Por Consuelo Aguilera García
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Maximiliano Huaitiao tiene dos años y 10 meses de vida, pero ha pasado gran parte de ese tiempo hospitalizado debido a una enfermedad crónica que lo afecta desde su nacimiento.

En sus primeros días de vida, Maxi -como lo llaman sus cercanos- fue diagnosticado con Distrofia Muscular Congénita con compromiso encefálico, luego se fueron sumando otras patologías que agravaron su condición y que lo han llevado a permanecer hospitalizado de forma intermitente. El último periodo fue entre el 18 de agosto de 2018 y el 17 de abril de 2020.

“El Maxi es un paciente crónico. Cuando nació nos dimos cuenta que venía con problemas. Además de su diagnóstico principal, tiene un retraso severo global del desarrollo psicomotor, un síndrome neuropático progresivo y un trastorno de deglución. Él se alimenta a través de una sonda por gastrostomía, tiene una traqueostomía y utiliza ventilación mecánica permanente“, detalla la madre del menor, Valentina Ruíz.

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Pese a su gravedad, Maxi lleva cinco meses en hospitalización domiciliaria gracias a los servicios que brinda la empresa Life HC, que se financian a través de Fonasa.

“Esta empresa cubre todas las prestaciones que él necesita. Gracias a este programa, mi hijo tiene asistencia las 24 horas con técnicos en enfermería, lo que es clave cuando le vienen crisis, ya que él desatura y ellos lo traen de vuelta porque ni el papá ni yo somos médicos”, afirma la madre.

El problema es que el programa finalizaba en agosto, fecha en la cuál Maxi debía ingresar al sistema AVI del Ministerio de Salud, que es un programa de hospitalización domiciliaria para pacientes que requieren apoyo ventilatorio permanente para manejar sus patalogías.

“Las prestaciones que nos da el AVI no son ni la mitad de las que tenemos hoy, y lo peor fue que el 26 de septiembre nos reunimos con el encargado de este programa y nos dijo que lo iban a hospitalizar de forma permanente. Si mi hijo llega al hospital, él se muere“, comenta Valentina.

Sin embargo, desde el Hospital de Puerto Montt, donde le correspondería continuar el tratamiento, señalan que están evaluando las posibilidades para brindarle una solución a la familia.

“Se están aunando esfuerzos con la familia para lograr acuerdos, tratando de dar una solución en el cuidado del menor, reforzando la atención extra del programa, con los recursos limitados disponibles que podemos otorgar, para casos excepcionales como estos“, explicaron a través de un comunicado.

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Además, desde el recinto, precisaron que el paciente sigue recibiendo los tratamientos correspondientes a su condición en su domicilio pese a que la fecha inicial de término del programa ya pasó. El próximo 5 de octubre, la dirección del hospital, junto a representantes del Servicio de Salud de Reloncaví, sostendrán una nueva reunión con la familia para abordar la situación de Maxi. 

La preocupación de la familia de Maximiliano radica en que el menor es un paciente de alto riesgo frente al coronavirus, y el hecho de estar en un centro hospitalario podría implicar riesgos para su salud. “Él se puede contagiar de COVID, se puede contagiar de otra enfermedad y puede ser peor, así que volver al hospital podría ser muy riesgoso, aunque sea por día”, asegura el padre del menor, Francisco Huaitiao.

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Por otro lado, desde que Maxi regresó a su hogar ha evolucionado favorablemente, al menos eso perciben sus padres y los médicos tratantes. “Si lo hospitalizan, solo lo podremos ver tres horas al día y él ya se acostumbró a que los papás lo hagamos dormir, está acostumbrado a que su hermana vaya a acostarse con él… a tenernos cerca“, asegura la madre.

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