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Freddy Arriagada es un pequeño de 8 años, quien padece lipofuscinosis neuronal ceroidea tipo 2, una enfermedad extraña como su nombre y poco común: solo ocho casos en Chile. Lamentablemente para esta familia es el segundo con el que deben convivir, ya que el otro, que afectó a la hermana de Freddy, terminó con la vida de la joven en 2016.

Esta patología es de carácter hereditario y resulta muy parecida a una epilepsia. Se caracteriza por un rápido deterioro de las capacidades mentales y motoras, lo que conduce a la pérdida de todas las habilidades psicomotoras.

Freddy aún camina y lleva una vida relativamente normal, pero eso podría cambiar drásticamente. Él padece la enfermedad diagnosticada hace un año, pero está presente en su cuerpo desde 2016, el mismo año que murió su hermana, quien dejó de caminar a los 13 años y falleció cuando tenía 20.

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El millonario e inalcanzable tratamiento

El padre de esta familia de Quinta Normal se llama César Arriagada, quien ha tocado innumerables puertas para poder sobrellevar la dura realidad y buscar ayuda en el tratamiento que necesita su hijo, uno que podría ser la solución definitiva, lo que lo manteine activo, con esperanzas y fuerza necesaria para levantarse cada día.

La piedra de tope para César y Freddy es el altísimo costo de dicho del procedimiento: $400 millones anuales. No está cubierto por Auge ni por la Ley Ricarte Soto. El padre comentó a CHVNoticias.cl que a lo único que sí han podido acceder de manera gratuita han sido los medicamentos paliativos, que son unos anticonvulsivos facilitados por hospitales.

Este tratamiento, si bien no cura la enfermedad, la detiene. Es un método cuyo origen proviene de Irlanda del Norte y consiste en inyectar ampollas a nivel cerebral cada 15 días. Luego, éstas trabajan para que, poco a poco, se detenga el avance de la lipofuscinosis neuronal.

Es un procedimiento que puede resultar invasivo y complicado para cualquier niño, sin embargo Freddy está preparado ya que la medicina es un vínculo que el menor quiere llevar por siempre porque su sueño es ser médico.

 

La ayuda de una fundación

Existe una organización que ha sido un bálsamo para Freddy y su familia frente a tanta adversidad. Se trata de la Fundación Felch, que actualmente ayuda a unos 400 pacientes y lleva más de 15 años funcionando en Chile. El padre de Freddy fue contactado por Felch cuando conocieron el caso de María Isabel, su primera hija, y desde ahí el lazo fue muy estrecho con ellos.

María Gabriela Pérez, presidenta de dicha fundación, también habló con CHVNoticias.cl y destacó que el soporte que entregan a las famlias comienza apenas conocen un caso con diagnóstico de enfermedad mental. Inmediatamente le prestan ayuda sicológica al paciente y a sus parientes, quienes también necesitan de atención.

Asimismo, se le otorga orientación por parte de un trabajador social para la elaboración de informes sociales y para que, por ejemplo, puedan obtener el carné de discapacidad. Algo que si bien parece básico, muchas veces puede llegar a ser burocrático y muy engorroso.

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En el aspecto legal, facilitan servicios de abogados. Sin ir más lejos, en mayo pasado el profesional a cargo de la institucion interpuso un recurso de protección ante la justicia, para que el Estado entregue el costoso medicamento que tanto anhelan.

Además de estas asesorías, la fundación también se preocupa de temas prácticos del diario vivir, como lo es la entrega de pañales y alimentación especial, ya que estos pacientes necesitan otro tipo de insumos. Y para no quedarse cortos en la asistencia a personas que vengan de provincias, cuentan con una casa de acogida gratuita.

Incorporar la enfermedad al Auge o a la Ley Ricarte

Cesar y Freddy también buscaron ayuda en la Cámara de Diputados y el Senado, donde lograron conversar con Karol Cariola (PC) y Carolina Goic (DC) en junio pasado. Si bien tuvieron buena acogida y tanto la diputada como la senadora se interesaron en el caso -no solo el de Freddy, sino que en las enfermedades de tratamiento costoso, en general- aún no hay respuestas concretas.

Por otro lado, personajes públicos como el abogado Daniel Stingo también han mostrado interés en cubrir este tipo de casos y difundir la necesidad de una ley en torno al tratamiento.

El tiempo avanza y la enfermedad de niños como Freddy también. Para ellos y su familia es imperioso generar un implemento legal que permita que el estado actúe y establezca una política para estos altísimos tratamientos.

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