“Perdió su infancia”: Familia de niño con raro síndrome busca reunir dinero para realizar costosa operación
Martín lleva cerca de 8 de sus 10 años sometiéndose a tratamientos por la enfermedad. Con el objetivo de reunir fondos, su familia ha llevado a cabo colectas y bingos para costear los procedimientos. CHV Noticias se contactó con la familia que desea contar su historia para difundir el caso.
Foto cedida
8 de sus 10 años ha estado en un tratamiento por una extraña enfermedad. Así es actualmente la vida de Martin, cuya familia desea que esta situación cambie con una operación que es tan necesaria como costosa.
La madre y el padre del niño llevan adelante una recaudación de fondos con el objetivo de financiar el procedimiento de su hijo, nacido en la comuna de Nancagua, Región de O’Higgins.
Según contó su madre a CHV Noticias, Paulina Farías, la iniciativa se da en el marco del síndrome de Crouzon, extraña enfermedad de origen genético, que padece el pequeño y que le generó malformaciones en su rostro y cráneo, las que su familia busca poder tratar con un procedimiento quirúrgico.
Por tal motivo, el clan ha levantado una serie de acciones para reunir dinero, como abrir una cuenta de Instagram para dar a conocer el caso y también haciendo extensas jornadas de colectas en las costas de Pichilemu.
El tatuador Claudio Inostroza fue testigo de esto último y tomó contacto con Cazanoticias para informar la situación y colaborar con su difusión. “Trabajo en la playa y siempre lo ayudo, es fuerte porque también tengo hijos”, expresó.
¿En qué consiste la enfermedad?
La médico genetista de la Clínica Alemana, Luz María Martín, explicó en qué consiste el síndrome y detalló cómo se origina: “Es una condición rara o poco frecuente que afecta más o menos aproximadamente a uno de cada 50 mil o 60 mil personas“.
“Si bien se produce por un defecto en un gen, la mayoría se da en forma de novo, esto quiere decir que no hay antecedentes de nadie más afectado en la familia“, añadió en conversación con CHV Noticias.
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Asimismo, indicó que no existe fármaco que revierta la fusión prematura de los huesos del cráneo de quienes lo padecen, sin embargo, señaló que muchos de los síntomas pueden tratarse con cirugías.
“Martín perdió su infancia”
De acuerdo con Paulina, la decisión de iniciar la colecta Lukita para Martín comenzó con la primera operación, para la cual debieron reunir cerca de $21 millones: “Teníamos que comprar un aparato que se llama distractor y que estaba en Alemania. Comenzamos la campaña y en 5 meses reunimos el dinero y lo operamos”.
Con relación al proceso que ha enfrentado su hijo a lo largo del tratamiento, declara que no ha sido fácil, pero que están empecinados en vencer las adversidades. “Ha sido cansador, no para mí, sino que para mi hijo porque ha tenido que ver la indiferencia de la gente. En el fondo uno se humilla porque uno está pidiendo plata y no toda la gente te ayuda”, relató.
“Martín perdió su infancia, me duele porque él pudo haber disfrutado un verano tan bonito y lo único que hacemos es pedir plata. A veces hacemos $40 mil en un día, imagínese lo poco, pero igual lo tenemos que hacer”, agregó sobre la campaña que realizan en el litoral de la sexta región.
Ahora, su hijo está a la espera de una segunda cirugía en la que retirarán la totalidad del aparato que tiene en su cara, por lo que aguardan con expectación aquel momento en el que Martín pueda estar sin el artefacto. Mientras tanto, realizan bingos, colectas y búsqueda de donaciones para poder costearla.
¿Cómo aportar a la familia?
- Nombre: Paulina Farías Morales
- Banco: Banco Estado
- Tipo de cuenta: Cuenta RUT / Cuenta Vista
- RUT: 15.120.697-2
- Cuenta: 15120697
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