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07/06/2022
13:38
Hasta ahora no se conocen, pero dos madres de la región de Valparaíso tienen el mismo problema: el queratocono, una severa enfermedad que afecta a los ojos. "Las personas que no tienen para cubrir el tratamiento pueden morir ciegas", advierte una de las mujeres que corre contra el tiempo para conseguir el dinero.
"Las personas que no tienen para cubrir el tratamiento pueden morir ciegas". Esa es la preocupación que ronda por la cabeza de Stefanie Sepúlveda, una madre que tiene a su hijo con una severa enfermedad que afecta la visión, el queratocono, una patología que no tiene cura, pero sí un tratamiento para detener su avance y aminorar el daño en los ojos. El problema es que se necesitan varios millones de pesos.
Esa es la situación que vive la mujer junto a su hijo Brandon Medina (17 años), pero también Jacqueline Pérsico y Antonia Dietert (de 19 años). Ambas familias de la Quinta Región no se conocen, pero comparten algo en común: las dos contaron a CHV Noticias que los jóvenes fueron diagnosticados con la enfermedad, no pueden acceder a la intervención para salvarles la vista y buscan exponer lo problemático de esta enfermedad.
Stefanie, quien vive en Viña del Mar, relató que el calvario la sorprendió de un día a otro. Hace cuatro años que a su hijo le recetaron lentes ópticos, pero durante las cuarentenas por el COVID-19 comenzó a sufrir intermitentes dolores de cabeza y se dio cuenta que cada vez veía peor. Por la pandemia no podía encontrar horas con especialistas.
Soportando todo lo que pudo con sus lentes entre el 2020 y el 2021, Brandon regresó este año a las clases presenciales y todo empeoró. Las jaquecas fueron en aumento y en marzo "ya no veía las letras de la pizarra ni de las guías. Días después no se pudo levantar por el dolor de cabeza. Me decía 'me duele, me duele. Veo nublado'", relató su mamá. Tras esto logró conseguir la opinión de dos especialistas que fueron concluyentes: "Me dicen que tiene queratocono severo. Salí destruida de la consulta".
¿Qué es el queratocono y por qué es tan grave? De acuerdo al oftalmólogo Osvaldo Berger, de la Clínica Pasteur, es una enfermedad progresiva que debilita y deforma la córnea en una especie de cono, la parte transparente del ojo y su principal lente: "Se manifiesta al producirse pérdida de visión, aumenta el astigmatismo hasta que no se es capaz de ver incluso con lentes, porque la deformación es tan grande que no es capaz de corregirla".
Si bien se comienza a identificar principalmente en niños desde los 10 años en adelante, el especialista precisó que "hay que diagnosticarlos a tiempo para poder detener el avance de la enfermedad".
Para enfrentarla existen dos opciones: Detener el avance de la enfermedad mediante el crosslinking y la rehabilitación visual, la que depende del grado de avance del queratocono. La primera es una cirugía "que consiste en aplicar gotitas de una vitamina de tipo B que se llama riboflavina y aplicar luz ultravioleta. La combinación produce un fortalecimiento de la córnea para que no siga avanzando su deformación".
En tanto que en la segunda, puntualizó el especialista en glaucoma, córnea y cirugía refractiva, se aplican lentes ópticos o de contacto, pero "en casos más avanzados se pueden implementar anillos de plástico muy pequeños que se implantan en la córnea para que ésta se aplane y se tolere mejor los lentes de contacto".
Pero existe una última opción, el trasplante de córnea, la que "se reserva para la última etapa de la enfermedad, cuando todo lo anterior no funcionó o está muy avanzado y no se puede realizar ningún tratamiento". En este caso, la enfermedad "tiene un muy buen pronóstico".
Berger advirtió que la gravedad de la patología depende tanto del grado encontrado al momento de diagnosticarla y de la edad del paciente. "En niños es muy agresivo y se necesita el tratamiento con crosslinking, idealmente muy precoz. En un adulto es muy difícil que avance y a esa altura se detecta lo que quedó. En los niños es muy agresivo y hay que ser muy agresivo con el tratamiento", explicó. ¿Y las probabilidades? "Hay un 90% de éxito en detener la enfermedad, pero es muy importante hacerla a tiempo", concluyó.
La historia de Jacqueline y Antonia, ambas viven en Quilpué, comenzó algo diferente pero se encuentran en el mismo punto: la falta de dinero. La joven "no está viendo casi nada", por lo que continuar en la universidad es una misión cuesta arriba, pese a que "ella tiene toda la esperanza de seguir estudiando Derecho, que es una carrera en la que tienes que leer mucho y ella esta prácticamente sin ojos".
A diferencia de Brandon, a la universitaria se le diagnosticó la enfermedad hace 6 años, ya que a los 13 años estaba viendo muy mal pese a que usaba lentes por astigmatismo. Ante esto, un especialista en córnea identificó que el problema de fondo era un queratocono severo en ambos ojos.
Primero fue tratada con los lentes de contacto especiales para la enfermedad, que duran cerca de 18 meses, pero como no dieron el resultado esperado, apostaron por el crosslinking, que tampoco fue suficiente.
Los primeros cuestan cerca de $750 mil y la intervención le salió casi $3 millones en total. Dinero que en parte juntó gracias a su familia, "pero no se puede estar siempre pidiendo", sostuvo la madre, quien lamentó que "mi hija me dice que ve cada día peor". Es por eso que ahora debería continuar el camino con los implantes de los anillos intracorneales, pero no tiene cómo acceder económicamente a ellos, ya que significan una nueva suma millonaria.
Por su parte, Stefanie y su hijo que cursa I° Medio recién están reuniendo el dinero tanto para el crosslink, que supera los $2 millones ($1,1 millones por ojo). Además están juntando los recursos para el procedimiento quirúrgico de los implantes, debido al avance de la enfermedad. El procedimiento, según sus cotizaciones, ronda los $4 millones en total ($1,9 millones por ojo). Todo para que, en el mejor de los casos, también deba comprar los lentes de contactos para que su hijo no pierda la visión.
Como no cuenta con los recursos para hacerlo, ha realizado bingos y comidas a través de las redes sociales de su emprendimiento Cobertores Las Ternuras, pero no ha llegado ni al millón de pesos, por lo que la madre confesó estar muy preocupada y no sabe a quién más recurrir, porque cada semana que pasa juega en contra de su hijo. "Tengo uno o dos meses, porque cada día que pasa es perjudicial. Tiene el 30% de visión en un ojo y un 10% en el otro. Él ya no va al colegio y tiene el riesgo de perder este año", agregó.
La madre de Brandon dice que el adolescente "está triste, hay días que no se levanta y él jugaba a la pelota". Además. sinceró que hay una frase que le dijo uno de los especialistas que le da muchas vueltas: "Las personas que no tienen para cubrir el tratamiento pueden morir ciegas". Es por esto que espera recibir algún tipo de ayuda de las personas o de alguna clínica.
Por su parte, Jacqueline reconoció que Antonia "está asustada, me pregunta qué pasa si esto sigue avanzando y no tenemos la plata para cubrir la enfermedad", por lo que declaró que "es difícil ver que tu hija está asustada y que no tengo la seguridad de poder salvarle la vista".
Es en medio de esta angustia que Jacqueline hace un llamado a las autoridades, especialmente a "que el gobierno haga algo, hay que bajar los costos de la salud o que aparezca alguna institución, porque no puede salir tan cara la solución a una enfermedad".
Y su petición la concluye con el mismo dolor que, cree, comparten miles familias de clase media que están expuestas a situaciones límite: "No somos indigentes, pero tampoco nos da para estar costeando una enfermedad así".
Nombre: Antonia Dietert
RUT: 21.248.467-9
Cuenta RUT: Banco Estado
Número de cuenta: 21248467
Mail: dietertantonia@gmail.com
Nombre: Stefanie Sepúlveda
Rut: 17.142.935-8
Cuenta vista: Banco de Chile
Número de cuenta: 157421193
Mail: stefy04thaily@gmail.com
