Mamá de niña con epilepsia refractaria: “La espera nos mata, es aún más terrible por no estar en Chile”
Aurora viajó junto a sus padres a Colombia para conocer a su familia paterna. En la última noche de estadía comenzaría el calvario. Un estado convulsivo obligó a internar a la niña en dos recintos hospitalarios del país. A pesar de los más de 7 millones de pesos chilenos que han gastado, las convulsiones todavía son una incógnita para los médicos.
Conocer a su familia paterna se transformó en una pesadilla para Aurora, una niña de 3 años que viajó a Colombia junto a sus padres el 18 de diciembre de 2021. La noche anterior al vuelo de regreso, la hija de Daniela Oyarzún y Juan Esteban Rodríguez comenzó a convulsionar repentinamente. Ahora su familia lo único que desea es que viaje con ellos a Chile para ser tratada.
Tras casi un mes de vacaciones en familia en la ciudad colombiana de Armenia, todo se fue a negro. Durante la noche del 12 de enero, la niña comenzó a convulsionar inesperadamente.
Al no tener un auto con el cual poder llevarla a un hospital, sus padres salieron a la calle en busca de ayuda. Un ciudadano colombiano se ofreció a trasladar a la niña aún mientras convulsionaba y llegaron rápidamente a la Clínica Sagrada Familia.
En ese recinto, aseguran los padres de la menor, solo encontraron deudas y más incógnitas respecto al diagnóstico de su hija.
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El costoso tratamiento de una enfermedad desconocida
Las dificultades en la atención no se hicieron esperar: a pesar del estado crítico en el que se encontraba Aurora, sus padres tuvieron que pagar $40.000 pesos chilenos para que pudiesen ingresar a su hija.
En primera instancia la clínica intentó cobrarles 10 días de atención por adelantado: 2 millones de pesos que no tenían presupuestados. Tras explicar su situación particular, acordaron pagar por cada día que estaba internada.
Luego de 5 días de tratamientos fallidos y convulsiones imparables, una de las enfermeras de la Clínica Sagrada Familia les sugirió trasladar a Aurora a otro hospital colombiano, ya que en el recinto no tenían los equipos ni el personal para dar respuesta a los síntomas.
Según los doctores, la niña esta experimentando el síndrome NORSE: un estado epiléptico refractario en un paciente sin antecedentes de enfermedad neurológica previa.
“Es un síndrome muy grave y constituye un desafío para los servicios hospitalarios ya que puede requerir el uso de muchos fármacos (…) en algunos casos no se puede descubrir la causa que gatilla la condición”, explica la Dra, Viviana Venegas, neuróloga infantil de la Clínica Alemana.
Acorde a la especialista, el grupo de pacientes afectados por epilepsia refractaria es aquel que “no responde a los tratamientos farmacológicos tradicionales”.
El porcentaje de personas que presentan este tipo de epilepsia ronda entre un 30% a 40% del total de pacientes con esta enfermedad, cuenta la profesional.
Con el fin de conseguir un diagnóstico más claro, Daniela y Juan Esteban se encontraron con otro escollo económico: el cobro por el traslado de Aurora costó 2 millones de pesos. En esta ocasión ya no pudieron negociar el valor expresado por el recinto hospitalario, por lo que tuvieron que pedir ayuda a su familia residente en Chile.
“Nosotros tuvimos que juntar la plata en media hora. Luego de una hora de realizada la transferencia recién se dignaron a subirla a la ambulancia“, relata Camila Oyarzun, prima de la madre de Aurora.
El 18 de enero Aurora fue ingresada a la Clínica Comfamiliar de la ciudad de Pereira. Debido a la falta de dinero, los padres de Aurora firmaron un pagaré por otros 2 millones de pesos. Hasta el 22 de enero, la cuenta había ascendido a más de 4 millones de pesos.
Hasta este martes 25 de enero, la niña aún se encuentra bajo tratamiento, y a pesar de los intentos por averiguar el motivo de las convulsiones, la familia de la menor de 3 años todavía no recibe un diagnóstico claro por parte de los doctores.
Hasta ahora, los profesionales parecen estar navegando por aguas desconocidas, ya que casi todos los tratamientos que han intentado no han surtido efecto.
Es por esto que el 23 de enero, el personal de salud decidió inducir en un coma a Aurora, para poder detener las convulsiones y reducir las consecuencias que estas puedan tener en su sistema nervioso.
“Es una medida que permite controlar las crisis, pero definitivamente no va a solucionar la causa”, dice Keryma Acevedo, neuróloga infantil y Vicepresidenta de la Liga Chilena contra la Epilepsia.
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El traslado a Chile
Tras casi dos semanas internada en dos recintos de salud colombianos, el diagnóstico de Aurora sigue siendo desconocido. Debido a esto, el personal médico sugirió trasladarla a Chile mediante un avión ambulancia para que sea tratada por especialistas nacionales.
La dificultad económica de enviarla de vuelta al país es aún mayor. Tras cotizar este tipo de servicio en empresas privadas dedicadas a este tipo de viajes, Camila cuenta que en la empresa Aerocardal, el costo del viaje ronda entre los $10 y $20 millones de pesos.
“El precio de los traslados se regula según los sobrevuelos y las tasas de embarque de los distintos países”, explican desde la empresa.
Hasta ahora la familia de Aurora ha conseguido pagar los tratamientos de la niña gracias a prestamos de cercanos y un avance en efectivo por $400.000 pesos a un banco.
Al consultar a Fonasa, la prestación de salud de Aurora en Chile, la respuesta no va en la línea de poder aliviar el bolsillo de la familia.
“Por Fonasa no manejamos ningún tipo de ayuda para el tema de traslados, esto se debe ver directamente con el hospital en el que se encuentra actualmente”, señalaron fuentes de la entidad estatal.
Debido a la falta de recursos y apoyo que tiene la familia, Camila inició una “lucatón” con la idea de conseguir el monto necesario para trasladar a Aurora al país.
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