Niña de 7 años padece epilepsia refractaria y necesita ayuda económica para ser operada

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Astrid Victoria es peruana, tiene sólo siete años de edad y se encuentra hospitalizada en nuestro país. Lleva casi dos años presentando síntomas de epilepsia, pero aún no se sabe a ciencia cierta cuál es el origen del trastorno. Debido a ello, su tratamiento también es incierto. «Hace un año y diez meses inició con una convulsión que no paraba. La sedaron y tuvo un paro respiratorio, estuvo 20 días en la UCI», cuenta Rocío, madre de la menor.

Posterior a ese episodio, Astrid perdió fuerza en el lado izquierdo de su cuerpo y debió someterse a terapia física para recuperarse. Las convulsiones continuaron y a ello, se sumaron arcadas, que se fueron incrementando. En enero ya consumía tres tipos de medicamentos y fue en ese mes cuando los médicos le sugirieron a Rocío un tratamiento en Chile, debido a que los fármacos no harían efecto: Astrid debería someterse a una cirugía.

El primer diagnóstico

Se trataba de una epilepsia invasiva y de difícil control. Tras solicitar ayuda al consulado y no obtenerla, Rocío finalmente consiguió una visa humanitaria. Llegó a Santiago en el mes de septiembre y junto a su hermano y su hija, Astrid, hicieron la cuarentena correspondiente. Hoy la pequeña está siendo atendida en la Clínica Las Condes, donde ha debido realizarse un sinnúmero de exámenes, desde los chequeos básicos hasta todo tipo de resonancias.

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De cuerpo completo, cerebro funcional y de cráneo; encefalogramas, paneles genéticos y exámenes de sangre. Fue a partir de una de estas observaciones que se le detectó un tumor en la tráquea. Pese a que pagaron la realización de los scanner y toma de muestras, ya no les queda dinero para las cirugías a las que Astrid debe someterse.

«Hemos gastado todo lo que teníamos, ha sido bastante dinero, casi 20 mil dólares», cuenta Rocío, quien dejó a su esposo e hijos en Perú, para no exponerlos a riesgos ni generar más gastos en nuestro país. «Fue tan difícil tomar la decisión de venir y dejarlos en plena pandemia. Veníamos con el dinero justo y no quisimos arriesgarlos, no era razonable, el deterioro es grande con el paso del tiempo. Dejarlos ha sido otra de las decisiones más difíciles», explica.

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Astrid necesita dos cirugías

Ahora Rocío y su hermano viven en un dormitorio que arrendaron en la comuna de Las Condes. Astrid continúa internada a la espera de dos cirugías. «Se trata de una epilepsia refractaria resistente a fármacos. No es usual. En un año y diez meses se ha producido un daño de quince años. El neurocirujano dice que en relación a su coeficiente intelectual, algunos se mantienen estables, otros mejoran y otros empeoran», explica Rocio respecto al futuro del pronóstico de Astrid.

Así lo detalla el doctor Manuel Campos, jefe del Centro de Epilesia de Clínica Las Condes, quien clasifica las crisis epilépticas en dos grupos. «Están las generalizadas, cuando el cerebro descarga al unísono de forma anormal, lo que se conocen como convulsiones; pero las más frecuentes son las focales, donde hay un lugar específico en el cerebro donde inicia la crisis y se propaga por el resto del cerebro. Este caso es especial porque no existe un foco especifico«, asegura.

De esta forma, el primer tratamiento para combatir la aparición de descargas cerebrales anormales es el uso de fármacos antiepilépticos que si bien no curan la epilepsia, estabilizan las neuronas para evitar las crisis. «Son anticrisis, no antiepilépticos. Más o menos dos tercios de los pacientes se logran controlar con fármacos, pero un tercio persiste, eso es precisamente la epilepsia refractaria, la persistencia de crisis pese al consumo de sustancias», explica el neurólogo.

La enfermedad es agresiva y ha generado daño en casi todas las áreas del cerebro de la menor. Precisamente para ello son las dos operaciones, debido a que presenta lesiones muy cerca del área de lenguaje y visión. Tras cinco días de monitoreo, se debería someter a una segunda intervención, para resecar finalmente las zonas que están produciendo las descargas epilépticas. Para Rocío ha sido un calvario, su familia no tenía antecedentes de epilepsia.

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«Como el foco epiléptico es bastante extenso, tendrán que introducirle electrodos dentro del cerebro. Esos costos se elevan porque los electrodos son traídos desde Estados Unidos«, explica el doctor Campos, «Gracias a estos elementos es posible extirpar tejido cerebral enfermo, pero el costo de los electrodos es millonario».

Es por ello que una de las preocupaciones de Rocío es conseguir esos fondos: «Está comprobado que ella nació sana, estuvo bien hasta los seis años. Es una niña brillante, totalmente normal, hermosa en todo sentido, noble, cariñosa, estudiosa y feliz. Han sido casi dos años de intranquilidad. Al menos estando acá, luego de meses de sentir que no podíamos hacer nada, es una esperanza de que algo se puede lograr», detalla.

Para determinar tanto el pronóstico como el tratamiento a seguir, es esencial encontrar la causa de la epilepsia. Es por ello que este jueves, Rocío tuvo reunión con los médicos que están a cargo de Astrid. Allí le informaron que la pequeña tendría que volver a someterse a exámenes, para analizar su caso y definir qué se puede hacer al respecto. Afortunadamente le informaron que, al menos, el tumor encontrado es benigno.

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