Final feliz: Niña que requería el medicamento más caro del mundo fue beneficiada junto a otros niños

Una grave patología es la que padece Emilia, que es posible tratar con el fármaco Zolgensma. Sin embargo, debido a su altísimo costo, sus padres tuvieron que comenzar a recaudar fondos de manera incansable, llevando a cabo una fuerte campaña. Este lunes, llegaron buenas noticias que, afortunadamente, mejorarán su calidad de vida de manera notable.

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Emilia Pérez Medina es una niña de apenas dos años, oriunda de la región del Biobío con una compleja enfermedad degenerativa llamada atrofia muscular espinal tipo 2 que la ha tenido por meses con movilidad reducia e incluso, con riesgo de morir por problemas respiratorios asociados. Dado ese escenario, sus padres comenzaron recientemente una campaña para poder recaudar los fondos que le permitirían acceder al único medicamento que mejoraría notablemente su pronóstico.

Se trata del fármaco llamado Zolgensma, que es capaz de suplir el gen defectuoso del paciente. Este se inyecta una sola vez de forma endovenosa y, con esto, Emilia podría llegar a mejorar su marcha autónoma y tener una mejor calidad de vida. El gran problema era su altísimo costo, siendo considerado el medicamento más caro del mundo por su valor de 2,1 millones de dólares y que, además, lo deben conseguir antes de diciembre, porque esto solo se puede aplicar en personas de menos de dos años.

Tras meses de intensa campaña, rifas, actividades e una incansable difusión del caso, este lunes la madre de la menor, Cynthia Medina, informó que su hija Emilia fue una de las cinco beneficiadas para recibir este tratamiento. Incluso, dio a conocer que tuvo ya su primera dosis en el Hospital Luis Calvo Mackenna.

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Medina expresó su enorme felicidad a través de redes sociales, en donde dijo que “no tienen idea de la gratitud que sentimos hacia todas las personas que movieron cielo, mar y tierra por nuestra pequeña bebé. A nuestros amados voluntarios, que hicieron esto posible; personas como nosotros, padres, hijos, estudiantes, pymes, empresas, vecinos, chilenos, amigos, todos”.

La alegre noticia llegó desde la Corporación Familias Atrofia Muscular Espinal que a través de un comunicado, en que sostuvo que “hace un tiempo Fame Chile viene trabajando junto al laboratorio Novartis y al Ministerio de Salud para poder entregar a nuestros pacientes acceso a medicamentos”.

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Luego, revelaron que “después de un largo trabajo, gracias a la generosa donación de Novartis para nuestro país y la colaboración de nuestro Ministro de Salud Enrique Paris, podemos contarles que cinco de nuestros niños han resultado favorecidos para recibir tratamiento”.

Comunicado Tratamiento Emilia Pérez

Comunicado Tratamiento Emilia Pérez


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