Por Bárbara Mateluna
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Hace una semana Roberto Llanquinao cumplió 8 años, una infancia que para este niño proveniente de la localidad de General López, en la comuna de Vilcún, no ha sido fácil. Hace 3 años su niñez se vio interrumpida por una enfermedad degenerativa y progresiva que afecta a su cerebro.

“Nosotros empezamos a ver los cambios de él cuando Roberto cumplió 5 años, él empezó cuando estábamos durmiendo, a convulsionar, nos dijeron que era una epilepsia”, nos comenta su madre Marcela Yáñez.

El niño comenzó un tratamiento para la epilepsia, pero poco a poco su familia se percató que lo que sufría Roberto era algo más grave. “Después empecé a notar los cambios al caminar y hablar, porque empezó a hablar muy enredado, no se le entendía mucho y después de caminar, con sus tiritones en las piernas, sin fuerza en los brazos”, agregó Marcela.

Sin duda, el diagnóstico del hijo menor de Marcela era otro, entre el miedo e incertidumbre, la familia comenzó a consultar de diversos médicos, quienes enviaron al pequeño Roberto a realizar decenas de exámenes, incluso enviaron las muestras de uno de estos, a Estados Unidos. Sería este resultado el determinante.

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El resultado llegó meses después, en abril de este año. Lipofuscinosis neuronal era la enfermedad que afectaba a Roberto, una patología que consiste en la acumulación de un material anormal llamado lipofuscina en el cerebro. Esto afecta directamente a las células neuronales del cerebro y de la retina, lo que provoca disminución de la capacidad mental, epilepsia y pérdida de visión .

“Yo tenía la esperanza de que cuando llegará ese resultado, que habíamos mandado hacía afuera, no fuera el mismo que había dicho el doctor, y cuando llegó diagnóstico, era lo mismo”, nos comenta su madre.

El menor se atiende en la Fundación Teletón, en donde recibe un tratamiento especial, además de un medicamento que sin embargo es solo para la epilepsia. No para la compleja enfermedad que padece. De ahí la urgencia de obtener el fármaco que pueda tratarle esta enfermedad, el problema es que ese medicamento, cuesta de forma anual $370 millones.

Un valor que sea imposible pagar para esta familia de la Región de La Araucanía, tienen otros cuatro hijos, Marcela se dedica 100% al cuidado de Roberto, por lo que el único ingreso que hay es el del padre del niño, quién es comerciante.

Pero el medicamento que necesita el menor no está incluído en La Ley Ricarte Soto, por lo que el tratamiento para Roberto, no está cubierto.

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La familia, en conjunto con la Fundación Chilena de enfermedades Lisosomales, Felch interpuso un recurso de protección. “En este momento estamos tratando de que nos escuchen, para que puedan ayudar a mi hijo y a otros nueve niños que tienen esta enfermedad”, dice Marcela.

“El medicamento no cura la enfermedad, pero la detiene”

Desde que comenzaron los primeros síntomas de la enfermedad han pasado tres años, hoy Roberto sufre las consecuencias del avance de la Lipofuscinosis. Con sus ocho años, el menor ya perdió el 50 por ciento de la vista y camina con dificultad.

Este medicamento detiene la enfermedad, lo que es vital para mi hijo en este momento, porque él todavía tiene capacidad de reconocer letras, de reconocer vocales, los colores, conversa” nos cuenta Marcela.

En este sentido Myriam Estivill, Directora Ejecutiva de Felch agrega que “Roberto es un chico que todavía está bien, puede caminar, estas enfermedades son progresivas, muy severas, por eso él necesita rápido un medicamento”.

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Es que el tratamiento oportuno para la enfermedad es fundamental en el desarrollo del menor, una instancia en la que aún está familia está a tiempo, de ahí la urgencia de conseguir este medicamento, por eso también la acción judicial interpuesta: “Hay un recurso, y estamos esperando la respuesta de la Corte , esperamos que sea favorable” dice Myriam.

Medicamento que, sin duda, mejoraría la calidad de vida de Roberto, además desde la Fundación Felch nos comentan que se está evaluando en el Congreso el quinto decreto de la Ley Ricarte Soto: “Estamos con harta esperanza con que este tipo de enfermedades este en la ley. El Estado se tiene que hacer cargo de estos niños, porque no hay políticas públicas que cubran estas enfermedades de alto costo. Aún estamos bastante abandonados”.

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