Por Claudia Pereira

Emiliano tiene 7 años y no ha tenido tenido una vida fácil. Desde pequeño tiene daño pulmonar crónico y sufre de epilepsia e hipertensión pulmonar severa, por lo que debe usar ventilador mecánico y oxígeno. La madre del menor cuenta que su médico tratante le recomendó el medicamento Bosentan para regular su hipertensión. Sin embargo, tiene un costo de $2 millones y no lo cubre la Ley Ricarte Soto.

“Solamente los niños que sufren de hipertensión primaria tienen este medicamento, pero mi hijo sufre secundaría y dicen que no está demostrado de que le haga efecto el medicamento. Y a mi hijo sí le hizo efecto, a pesar de tener hipertensión secundaria”, asegura María Carolina Araya, madre del pequeño.

La mujer explica que su hijo ha tomado el fármaco desde el mes de septiembre y ha mejorado significativamente de su problema de hipertensión.

“La semana pasada fuimos a control de cardiología y el doctor dijo que estaba haciendo efecto el medicamento. Me dijo que todos los parámetros de los exámenes se había modificado”, cuenta la madre del niño.

Araya apunta que desde hace cuatro meses, con la ayuda de familiares y amigos, ha logrado financiar el remedio, sin embargo es muy escaso y encontrarlo en farmacias es prácticamente imposible. Es muy escaso y hay que recorrer muchos lugares para comprarlo.

“Me he tenido que contactar con gente que lo tomaba y que le sobraron pastillas. Ahí les escribo y les pido que me lo vendan”, agrega la encargada del niño.

Dice que los que venden en la farmacia es la versión para adultos y es un riesgo comprarlo. Por ahora, la madre del niño asegura que hará todo lo posible para obtener el medicamento y aliviar la condición de su hijo.

“Da rabia e impotencia, porque si el niño no tiene ese medicamento se puede descompensar y puede pasar lo peor”, señala Claudia Gajardo, amiga de María Carolina.

La cercana a la familia dice ser testigo de la angustia de la madre del niño y dice que si el medicamento fuera proporcionado por el hospital, sería un alivio para todos.

Esperando una respuesta

En medio de este panorama, María Carolina nos comenta esperanzada que la semana pasada envió un escrito al Hospital san Juan de Dios (lugar donde se atiende Emiliano) para pedir que el centro asistencial proporcione el medicamento.

“No sé si lo irán a comprar porque ya conversé con doctores del San Juan de Dios y me dicen que lo van a postular otra vez a la Ley Ricarte Soto porque ahora está mostrando efectos positivos. Pero pasa el tiempo y nadie me ayuda a comprarlo”, sostiene la mujer.

A finales del mes de enero, debería tener claro si el hospital le entregara el remedio que el pequeño necesita.

“Voy a esperar la respuesta del hospital, y dependiendo de eso, veré que hacer. Tengo pensado hasta hacer una demanda al estado si no me entregan el medicamento”, sentencia María Carolina.

Campaña Solidaria

Y mientras no reciban una respuesta positiva por parte del hospital, familiares y amigos ayudan a reunir el dinero necesario para lograr comprar el remedio. Aseguran que harán lo posible para que el niño se mantenga estable.

“Han hechos rifas y dos veces lucatón para tratar de conseguir el dinero. La segunda vez costó un poco más porque la gente ya no coopera tanto “, explica Gajardo.

La amiga de la familia dice entender que la gente tenga otros gastos y por eso la idea es no depender de la solidaridad para costear el medicamento.

“Cada vez va a costar más porque es un remedio muy caro, dura un tiempo determinado y él quizás por cuánto tiempo va a tener que comprarlo”, agrega la cercana a la familia.

“Incluso llamamos a la radio acá en la comuna del Monte para que la gente cooperara y tener el dinero para Emiliano”, señala Jennifer Araya, tía del niño.

Asevera que es complicada la situación del menor y pide al sistema de salud entregar una solución.

“La gente no va a tener siempre y es incomodo estar pidiendo constantemente. Nos gustaría tener la satisfacción de que todos los meses el niño va a tener su medicamento”, cuenta el familiar.

A fines del mes de enero -o principios de febrero-, el Hospital San Juan de Dios entregará un respuesta sobre la solicitud del medicamento Bosentan al pequeño Emiliano. La madre asegura que incluso está dispuesta a demandar al estado si no recibe una respuesta satisfactoria.

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