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Familia de Penco busca ayuda para niño de tres años con epilepsia refractaria: Sufre hasta 50 convulsiones al día

Sebastián Pantoja fue diagnosticado con esta enfermedad a los tres meses de nacido. Debido a su condición que lo hace único en el país, tendrá que realizarse exámenes en Santiago cuyo precio bordea los $4 millones. "Es una impotencia tan grande, porque es tan chiquitito y tanto que ha sufrido", señaló a CHV Noticias, Ana Flores, madre del pequeño.

Familia de Penco busca ayuda para niño de tres años con epilepsia refractaria: Sufre hasta 50 convulsiones al día
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Ana Flores es la madre de Sebastián Pantoja Flores, niño de tres años que padece epilepsia refractaria de difícil manejo, quien ha llegado a tener más de 50 convulsiones diarias.

Como mamá me siento tan atada de manos con Sebastián y la verdad es que nadie lo ayuda. La salud es súper indigna, a mí me encantaría que tuviera una mejor calidad de vida, quizás no cuestionarme todas las noches ¿llegaremos a la suma de dinero que él necesita para sus exámenes?”, señaló la mamá del menor de edad oriundo de Penco.

En conversación con CHV Noticias, la mujer describió la situación de salud que atraviesa Sebastián, quien fue diagnosticado con la enfermedad a los tres meses de nacido y desde entonces su familia ha luchado por acompañarlo 24/7 en cada tratamiento.

“Estuvo como cuatro o cinco meses en el Hospital Las Higueras de Talcahuano, después lo trasladaron a una clínica porque le están haciendo un electroencefalograma continuo y el hospital no le podía brindar eso. Encontramos un cupo en la clínica Andes Salud, ahí Seba llegó a la UCI, entubado, con neumonía y el status convulsivo“, describió.

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Luego de pasar por distintos centros de salud, el próximo 14 de diciembre viajarán a Santiago para realizarle una resonancia magnética en la Clínica Las Condes, ya según la familia en la Región del Biobío no la hacen. El valor del tratamiento bordea los $4 millones.

Estoy 24/7 con Sebastián y con el trabajo del papá tampoco nos da abasto. Estuvimos esperando la llamada para este examen y en menos de un mes nos dicen «tenemos una hora para el 14 de diciembre, ¿la toma o la deja». Tampoco estamos para decir que no, ni para decir sí, pero claramente no tenemos la plata”, explicó Ana, quien necesita el dinero para pagar la costosa resonancia.

Caso único en el país

En contacto con CHV Noticias, el epileptólogo Sebastián Vega indicó que “hablamos de epilepsia refractaria cuando, en términos concretos, los pacientes persisten con crisis a pesar de tener dos tratamientos farmacológicos. Hoy día se habla más de epilepsia fármacorresistente que de epilepsia refractaria, porque que el que no responda al tratamiento no quiere decir que no responde a nada. Igualmente hay que tener en cuenta alguna otra modalidad de tratamiento no necesariamente farmacológico”.

Dentro de este tipo de epilepsia existen aquellos tratamientos que son quirúrgicos y no quirúrgicos. Dentro de estos últimos está, por ejemplo, la dieta cetogénica, que es un tratamiento que involucra un tipo de dieta especial que lo que hace es acelerar un estado de ayuno en el cuerpo, administrando un cierto perfil de alimentos que reproducen las condiciones de ayuno (…) También existen los tratamientos quirúrgicos. Dentro de ellos se encuentran algunos que son resectivos, es decir que buscan sacar alguna lesión en el cerebro, o paliativos, que buscan disminuir la frecuencia de crisis prolongada, pero en ningún caso recuperarse de la epilepsia o lograr el cese de las crisis en un 100%“, explicó.

La madre de Sebastián Pantoja sostiene que el niño en el último tiempo “no ha mejorado mucho y tiene distintos tipos de convulsiones al día. Tiene crisis tónico-clónica generalizada, crisis de ausencia, crisis atónicas que son las últimas que se agregaron a la lista de convulsiones que tiene. Se le cae la cabeza, es como si usted conecta un computador o una tele y se apaga de golpe. Los médicos creen que pasó de tener Síndrome de West al Síndrome de Lennox Gastaut“.

Paola Flores, tía de Sebastián, relata que el menor de tres años ha pasado la mayor parte de su vida hospitalizado. Por lo tanto, los futuros exámenes que se realizará en la capital son fundamentales para su tratamiento. Sin embargo, “estos exámenes son carísimos y ni Fonasa y el sistema público los cubre”, explica.

“Mi hermana es madre soltera. No puede trabajar porque Sebita necesita cuidados 24/7, él está en constante control por parte de lo médicos y cada vez le han ido encontrando más complicaciones. Su diagnóstico no es bueno, pero los doctores están esperanzados en una operación paliativa para mejorar su calidad de vida”.

Paola agrega que “necesitamos recaudar fondos para los exámenes y futura operación a cerebro abierto. Todo esto debe realizarse en Santiago y nosotros somos de Penco, Región del Bío Bio, necesitamos que el caso de Sebita se haga conocido para que pueda tener acceso a la salud que necesita. Somos de bajos recursos y no hemos sido capaces de cubrir todo lo que él necesita”.

En la familia aseguran que este tratamiento que buscan conseguir, “es su última ventanita de esperanza, porque la doctora me dijo ‘si se nos agota el fármaco, ya no hay nada más con qué probar’. Si yo pudiera hacerle un llamado a la gente, en realidad sería que nos ayudaran porque me siento imposibilitada de costear todo lo que Sebastián necesita. Es una impotencia tan grande porque es tan chiquitito y tanto que ha sufrido. La salud es tan indigna”, sostuvo la madre.

En la zona se está haciendo una campaña para recolectar fondos:


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