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Llamé por teléfono pero nadie contestó. Intente un mensaje por WhatsApp y el usuario estaba en línea, ese usuario era Emilio.
—Hola, ¿qué tal?
—Le escribe Ivonne Bastías, periodista.
—Hola, buen día.
—Mi esposa la puede llamar en un rato si desea.
—Soy Emilio, pero en este momento estoy solo, y sólo puedo escribir.
Y así, a través de mensajes por WhatsApp, comenzamos la conversación. Esa era la única manera que podíamos hacerlo. Emilio Navarro tiene 44 años y en 2013 fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica más conocido como ELA, una enfermedad degenerativa que afecta a las células del sistema nervioso y la médula espinal, causando la pérdida total del control muscular. Emilio, con el paso de los años, ha perdido su movilidad hoy solo mueve su cabeza y su boca, cada vez le cuesta más.
“Ahora, para hablar contigo, uso GlassOuse, un mouse que se controla con la cabeza y un clic, así que escribo utilizando el teclado virtual y tengo WhatsApp en el computador”, escribe Emilio. El problema es que cuesta más de $800 mil y su calidad no es buena, menciona. Por eso, viendo sus propias limitaciones, no se ha quedado con los brazos cruzados.
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“Él siempre está creando cosas, hace rifas para ayudarme a mí económicamente o busca trabajos que se puedan hacer online. Era el motor de la casa, a pesar de que ambos trabajamos antes de su enfermedad. Luego del diagnóstico, todo ha sido muy duro”, relata Carol Rojas, esposa de Emilio.
Este 17 de octubre cumplen 25 años de casados, una vida juntos que sumó tres hijos y lindos recuerdos, pero también la dura enfermedad de Emilio. “En 2013, le realizaron varios exámenes porque supuestamente tenía una hernia en la columna y fue su neurocirujano el que lo mandó a realizar otros exámenes. Ahí nos dieron el diagnóstico”, cuenta Carol.
Padecer ELA no ha sido un impedimento
Emilio trabajaba antes de su enfermedad como funcionario administrativo de Carabineros, y a pesar de que Carol también tenía trabajo, él era el motor económico, “Siempre tiene la necesidad de sentirse útil en la casa aportando, por eso no ha parado en crear emprendimientos, solo recibe $100 mil de su pensión de invalidez”.
“Mi primer emprendimiento se llama ENAVER Desings y se trata de diseño gráfico, diseño web y sublimación de diferentes artículos: tazones, poleras, gorros, etc. Este emprendimiento está detenido en la parte de la sublimación porque quedé sin impresora y porque el notebook no resiste los programas de diseño”.
Ese es el primer obstáculo de Emilio. Ganas tiene de seguir creando y aportando a su familia, pero no tiene las herramientas suficientes. Y no solo eso, hoy trabaja con un ingeniero en automatización para diseñar una mejor manera de comunicación para pacientes que estén en su misma situación.
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“En este momento, tenemos casi terminado un dispositivo que se va a llamar WINK TRACKER MOUSE. Se trata de un mouse que se controla con los movimientos de la cabeza, pero que a diferencia de los que ya existen, incluye los dos clics del mouse los cuales se hacen con gestos, ya sea un guiño, un movimiento de la boca o parpadeo, y lo mejor es que a un valor que no llega ni a la mitad de lo que cuesta, por ejemplo, el GlassOuse”, explica Emilio.
Para eso, él y su socio necesitan una buena impresora 3D y apoyo financiero para materiales. Y esa no es solo la preocupación de Emilio. “Es muy probable que nos pidan el departamento donde vivimos porque sus dueños lo quieren vender y no tenemos posibilidad de reunir todo el dinero para el subsidio. He enviado muchos correos al gobierno porque el registro social de hogares nos da un puntaje que nos hace invisibles. No somos pobres, pero tampoco clase media”.
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Consultando a la Municipalidad de Lo Espejo, comuna en donde Emilio vive, señalan que han estado en constante trabajo con su familia, donde se han entregado ayuda y apoyo en los requerimientos que han solicitado, reflejado en los informes sociales que cuenta el municipio. Incluso señalan haber ayudado en la entrega de una batería autónoma para el respirador al que Emilio está conectado desde 2017.
"De Enel me trajeron una batería que es grande para emergencias, pero por el peso y tamaño no se puede transportar. De hecho, no puedo tenerla en mi dormitorio por el tamaño, así que sólo me conectan a ella cuando se corta la luz", señala Emilio.
Desde el municipio, además, señalan que seguirán en contacto con la familia, para actualizar sus datos y renovar las ayudas necesarias como la vivienda.
La directora regional metropolitana del SENADIS, Cecilia Goldzweig, señaló que "Desde SENADIS, tomamos conocimiento del caso de Emilio Navarro Vergara y nos contactamos con su esposa, Carol Rojas, quien nos señaló parte de las necesidades de su esposo y se le entregó información y orientación para acceder a los beneficios de SENADIS".
Además, realizó un llamado a las personas con discapacidad que necesiten apoyo y orientación, se contacten con las oficinas regionales a lo largo del país, o bien contactar al fono "Conectados al Cuidar" 800-000-058, línea telefónica gratuita de acompañamiento y orientación para cuidadores informales y personas con discapacidad, especialmente con dependencia, en el contexto de la actual pandemia.
Para Emilio, hoy sus emprendimientos son valiosos, necesita poder trabajar en sus ideas, conseguir dinero, ayudar a su familia y quizás lo más importante: seguir demostrando que su enfermedad no es un límite.
Para ayudar a Emilio:
- Emilio Navarro Vergara
- Cuenta Vista
- Banco de Chile 00-011-35202-59
- RUT 13.090.740-7
- emilionav@live.cl
05/10/2020
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