Joven de 16 años necesita medicamento de $60 millones por extraña enfermedad: “Estamos desesperados como padres”

A su corta edad, Rodolfo Parra padece el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUA), patología que disminuye en gran medida sus glóbulos rojos y plaquetas y que podría atacar cualquier órgano de su cuerpo. Su madre y hermano relatan la compleja situación, lo que los motivó incluso a enviar una carta al pdte. Gabriel Boric.

Joven de 16 años necesita medicamento de $60 millones por extraña enfermedad: “Estamos desesperados como padres” Cedida
  • Enlace copiado

Excelencia académica, promedio 7.0 y practicante amateur de kárate. Esta descripción se puede utilizar para cualquier joven, pero el caso de Rodolfo Parra es muy especial.

Lamentablemente, a sus 16 años padece una extraña enfermedad llamada Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUA) que lo tiene hace casi tres meses hospitalizado y necesitado de un costoso remedio.

Los síntomas empezaron específicamente el 21 de febrero pasado en su natal Parral, cuando un fuerte dolor motivó a la familia a ir a urgencias. El diagnóstico no fue bueno debido a que le encontraron una infección renal grave.

Desde esa fecha, Rodolfo no volvió a dormir en su casa, ya que pasó por clínicas y centros médicos de Linares y Santiago, hasta que finalmente fue internado en marzo pasado en el Hospital de Talca, donde se encuentra actualmente.

¿Qué es el SHUA?

Según el sitio oficial de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUA) es una patología muy poco frecuente en las personas, provocada por una bacteria que coloniza el intestino y produce una toxina que pasa al torrente sanguíneo.

Luego, la bacteria se deposita en los riñones y destruye glóbulos rojos y plaquetas, lo que impide que la sangre circule de manera normal. En el caso del joven parralino, afecta severamente la función renal, poniendo en riesgo otros órganos del cuerpo.

El tratamiento para la enfermedad se tiene que hacer con un medicamento llamado Eculizumab, que tiene un costo de $60 millones y que se debe administrar de manera mensual al paciente.

En conversación con CHVNoticias.cl, Isabel Villalobos, madre de Rodolfo, relata que “el niño en este momento está estable. Estamos pidiendo ayuda porque el remedio es demasiado caro. La misma doctora nos dijo que eso ninguna familia chilena lo puede costear”.

Desde entonces, Isabel y su hijo mayor, Osvaldo Retamal (30), han buscado fondos por todos lados para intentar reunir el altísimo monto. De hecho, enviaron cartas al Ministerio de Salud, diputados y senadores de la zona, pero sin recibir respuestas satisfactorias.

Es más, Isabel asegura que mandaron otra misiva al presidente Gabriel Boric y que el mandatario respondió. “Él delegó esto al Ministerio de Salud y quedamos en nada. Me llamaron la semana pasada y solamente me preguntaron cuánto necesitaba para el medicamente, nada más”.

Hasta el cierre de esta nota, el Minsal señaló a CHVNoticias que está analizando el tema, sin entregar mayores detalles.

Entre las medidas que han tomado Isabel y Osvaldo, también se suma un recurso de protección contra Fonasa, debido a que tampoco se hace cargo el costo de Eculizumab, tramite que podría tardar varios meses en resolverse.

La angustia de la familia

Desde hace varios años que Isabel trabaja en la feria vendiendo frutas y verduras. Con el dinero ganado intenta pagar todas las necesidades de Rodolfo, algo que resulta imposible.

Consultada sobre si puede ver a su hijo menor, responde que “hasta la semana pasada iba a verlo día por medio, pero ahora lo trasladaron a otra parte del Hospital y me dicen que ahí no hay visitas. Solamente he hablado con él por teléfono y está demasiado angustiado”.

De hecho, señala que “el niño está con psicólogo para asimilar la enfermedad. Ayer me llamó llorando. Nosotros estamos desesperados como padres. No hallamos a quién recurrir porque se nos ha hecho muy difícil esto”.

En tanto, Osvaldo admite que la angustia es francamente “incontenible. Esto no se lo doy a nadie. Mi hermano leva 83 días hospitalizado y es un martirio”.

Por ahora, la madre insiste que Rodolfo “está estable” y que incluso a veces sale a caminar acompañado por algún kinesiólogo por los pasillos del Hospital de Talca, siempre y cuando el nivel de sus plaquetas sea el adecuado.

“Los doctores han dicho que esta enfermedad en cualquier momento ataca algún organismo de su cuerpo. Por eso necesita el medicamento, porque de alguna manera detiene la enfermedad. Si no lo tiene, pueden venir crisis”, agrega Isabel.

Por ahora, la familia pide desesperadamente ayuda y se enfoca netamente en intentar conseguir el dinero para el remedio, algo que entienden que es utópico, pero que saben que momentáneamente es la única manera de ayudar a Rodolfo, menor de cuatro hermanos y regalón de la casa.


  • Enlace copiado
Lo más visto