Por Bárbara Mateluna

Durante los últimos cuatro meses, los dolores se han hecho cada vez más intensos para Valentina, una niña de 11 años que sufre de atrofia muscular espinal. “Ella nació con la enfermedad y fue diagnosticada a los dos años, ahí comenzó todo este proceso”, nos cuenta su madre, Paula Silva.

La atrofia muscular espinal es una enfermedad degenerativa que “afecta las neuronas motoras, que nacen de la médula espinal, que son las que van a darle dan fuerza a los músculos. Como estas motoneuronas, fallecen, se degeneran, mueren, entonces, resulta que hay debilidad muscular”, explica la doctora Claudia Castiglioni, neuróloga de la Clínica las Condes.

Una enfermedad que, lamentablemente, también sufre Diego, el hermano de un año y cinco meses de Valentina. La carga económica es compleja para esta familia, ya que los gastos de los tratamientos se elevan considerablemente todos los meses. Hoy Valentina necesita una operación, pues su enfermedad ha avanzado rápidamente provocando grandes dolores.

Valentina asiste a Teletón desde que tenía un año y medio, donde ha recibido ayuda. Sin embargo, no es suficiente. La atrofia muscular no es parte de la Ley Ricarte Soto, por lo tanto no tiene cobertura: cualquier tratamiento específico para la enfermedad debe ser costeado de forma particular.

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La familia de Valentina llevó su caso a la Justicia para poder obtener ayuda. Si bien en primera instancia la Corte de Apelaciones aceptó el recurso, la Corte Suprema luego lo rechazó. Según comenta Paula, el próximo año insistirá para que el tratamiento de la enfermedad sea financiado, puesto que la menor sufre al no tener este acceso.

Según la doctora Castiglioni, esta enfermedad no solo provoca que los pacientes no puedan caminar: “Dependiendo de la severidad, a veces no son capaces ni siquiera de sentarse, incluso les cuesta respirar por la falta de músculos”.

La niña hoy sufre de escoliosis provocada por la atrofia muscular. “Hace alrededor de cuatros meses, la Vale está en cama, acostada todo el día, porque no logra estar sentada por los dolores. Hay días en que ella se da el ánimo de sentarse al comedor a almorzar, pero no aguanta más de 15 a 20 minutos y se va a la cama”, comenta su mamá.

“Necesita la operación urgente”

Los dolores han ido aumentado con el tiempo, algo frecuente en este tipo de pacientes. “La escoliosis se vuelve progresiva, generalmente bastante severa y necesita de cirugía. Porque si no se opera se suman los problemas respiratorios que tienen estos pacientes, lo que empeora aún más la condición respiratoria y hace que los niños se compliquen más”, explica la neuróloga de Clínica Las Condes.

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La operación cuesta alrededor de $35 millones y es muy importante para Valentina. “Ahora está tomando un medicamento súper fuerte para los dolores, porque en la noche se despierta entre seis y siete veces por dolor que hay que estar acomodándola”, comenta Paula.

La situación de esta niña es crítica, es ese dolor el que tiene también desesperada a su madre, quién cuenta que “para nosotros, como papás, verla sufrir es todo un tema. Emocionalmente ella está cansada, más la pandemia, más estar encerrada, hace que el cuadro empeore”.

Debido al alto costo de la operación, la familia tiene una campaña llamada #AyudemosALaVale, además de una rifa solidaria con la que pretende juntar el dinero, puesto que la operación se debe realizar a fines de septiembre.

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“Nosotros no tenemos los medios y con dos niños con esta enfermedad, es el doble de difícil poder costear una cirugía tan cara. No nos queda más que acudir a la caridad de la gente, tenemos fe de que vamos a poder llegar a reunir el dinero”, dice Paula.

 

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