El regalo que cambió la vida de un niño con daltonismo (pero al que lamentablemente no todos pueden acceder)

Este no es dibujo cualquiera. Pedro Pablo lo hizo cuando tenía unos 7 años y está colgado en el refrigerador de su casa.

En su familia son varios los hombres que tienen daltonismo y él es uno más con esta condición, por eso nunca lo vieron como “diferente”. Tiene 9 años recién cumplidos, vive en La Cruz, Quillota, y es el menor de tres hermanos.

Pudo haber sido un cumpleaños más, distinto en medio de la pandemia, pero su familia tenía una sorpresa; una que sin duda le cambió la vida. Ese 22 de junio quedará marcado para siempre.

“Antes cuando estaba jugando Play con sus amigos tenía problemas porque no podía distinguir a quién estaba matando y a quién no”, cuenta a CHV Noticias su mamá Anne Marie al otro lado del teléfono. Además, ella o sus hermanas siempre lo ayudaban en las tareas del colegio cuando estas involucraban distinguir colores.

Hace un año, buscando en Internet, encontró unos lentes que podían ser la solución. “Empecé a ver los testimonios y la misma página ofrecía hacer el test online, que es gratuito, y te dice que grado de daltonismo tiene y te recomienda los lentes que debes usar dentro de lo que ellos tienen”.

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Se trata de los lentes EnChroma, que no se venden en Chile y cuyo alto valor también es un problema. Pero a esta familia se le puso entre ceja y ceja que debía ser un regalo de cumpleaños para Pedro Pablo.

Pedro tiene un daltonismo severo. Él sólo ve los colores en tonos sepia y, por ejemplo, para el pequeño el pasto siempre fue de color naranjo.

Los lentes llegaron dos días antes del cumpleaños y fue el regalo que Pedro Pablo nunca imaginó recibir.

“La instrucción es que tiene que estar como 10 o 15 minutos con los lentes puestos y ocuparlos afuera, porque son de exterior, o lo puede ocupar adentro para ver pantallas como el computador o la tele. No para leer, porque no son de receta médica. Hay otros que son así”, nos explica Anne Marie Fernández.

Ahora las clases online son con sus nuevos lentes y los videojuegos también. Así intenta poner en palabras esta madre la sensación tras ver a su hijo con esta tecnología: “Es como si tú tienes un hijo enfermo y le das la cura. No puedo explicarlo de otra manera. Con esto ya estoy lista. Si puedo hacer esto y más lo hago”.

En cuanto al león en el refrigerador, Pedro Pablo Villaseñor no podía creer lo que había pintado hace solo unos años atrás. “Cuando fue a ver el león le dio ataque de risa”, termina diciendo su madre.

Creando una fundación: “En Chile nos excluyen un poco”

Tiene 32 años y cuando era niño pintó el tronco de un árbol de color verde y sus ramas cafés. Para él estaba perfecto y en ese minuto nadie se dio cuenta de su condición.

Cree que su abuelo paterno también era daltónico y hoy Juan Pablo Betancourt tiene un solo objetivo: crear una fundación y ya está trabajando para ello. Aunque es difícil, confiesa.

“En Chile nos excluyen un poco en este aspecto, porque hablan de daltonismo, pero no saben qué es lo que vemos, qué es lo que sentimos, qué es lo que tenemos. No hay ninguna óptica que nos pueda ayudar, porque los oftalmólogos nos dicen ‘eres daltónico, tienes este grado’, pero no te sirve ningún lente, queda ahí en nada. No hay solución”, cuenta Juan Pablo a CHV Noticias.

Por eso fundó la agrupación Daltónicos Chile y el 3 de julio de 2017 creó una página en Facebook donde ya hay poco más de 400 miembros. Esto, como una forma de buscar más personas que tuvieran su misma condición, que pudieran compartir sus historias y sus experiencias de vida.

Aún no pueden cuantificar cuántos son en total en nuestro país. Pensaban reunirse el año pasado, pero el estallido social y ahora la pandemia del coronavirus han ido retrasando sus planes.

En cuanto a los lentes, Juan Pablo asegura que “son bastante caritos los EnChroma. Al principio yo cree el grupo con la intención de poder contactar algún distribuir que nos pudiera ayudar y de hecho se sumó una persona que importa unos lentes acá a Chile, que son un poco más económicos, pero cumplen más o menos la misma función”.

Además, hay un pero: no saben si el lente cumplirá su función. “Es un gran gasto y siempre está la incertidumbre de si te van a funcionar o no, es un gasto excesivo para algo que no se puede probar si quiera”. Aunque puntualiza que no puede hacer la comparación con los lentes que tiene Pedro Pablo.

Lo primero que vio al usar los lentes fueron los árboles, las plantas y unos juegos de niños. Todo era de colores vivos. “Fue muy muy raro, el rojo y el naranjo eran colores muy muy fuertes, muy llamativos. Cuando me saco los lentes son como colores opacos. Uno no sabe si es verdad o mentira”, asegura Juan Pablo.

Nos cuenta que falta apoyo y que, por ejemplo, la petición que hicieron a Metro de Santiago en cuanto a su señalética de rutas expresas quedó en nada, aunque hubo conversaciones.

“Luego vino el estallido social y no se ha podido seguir avanzando con el tema. Nos escuchó, pero no sé si van a cambiar las señales. Basta con ennegrecer un poco el borde del color que tienen en cada estación, por ejemplo, separar los colores del rojo y el verde con un contorno negro. Con eso nos facilita la vida enormemente”, explica.

Una lucha del día a día para quienes tienen esta condición que afecta más a los hombres que a las mujeres.

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¿Qué es el daltonismo?

Hay que establecer un punto desde un comienzo. El daltonismo no es una enfermedad, se trata de una condición que se hereda y que afecta en mayor medida a los hombres que a las mujeres.

“Como entre el 5% y el 8% de los hombres son daltónicos, en estudios que no son de Chile, pero que probablemente aplican los mismos números, y en un número mucho más bajo se da en las mujeres, porque se hereda asociado al cromosoma X y como los hombres tienen un solo cromosoma X, y nosotras las mujeres tenemos dos, es más probable que lo manifiesten”, nos explica la doctora Marcela Pérez, secretaria de la Sociedad Chilena de Oftalmología.

Entonces, esta es una condición con la que se nace y que para algunas personas puede pasar inadvertida por gran parte de su vida. Esto no significa que tienen una visión menor o una alteración en la función del ojo, es que simplemente ven los colores de manera distinta, nos cuenta la especialista.

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Ahora, ¿por qué ocurre esto? Así lo explica la doctora Pérez:

“En el ojo hay unas células que se llaman conos, que son las responsables de responder a los colores, a la visión de día, a la visión de más detalle y están los bastones, que están en la retina que son los fotorreceptores que funcionan de noche, con menos luz. Lo que pasa acá en el daltonismo es que los conos rojos y los conos verdes responden a una longitud de onda que es muy parecida. En el fondo son más parecidos de lo que deberían ser e incluso en los casos más severos el rojo no está o el verde no está y hay uno solo. Entonces en vez de tener una visión de toda la gama de los colores tienen una gama reducida de los colores”.

En los niños se realiza un examen para establecer si se tiene o no esta condición. La especialista recomienda, por ejemplo, generar un certificado para los profesores en caso de existir daltonismo o que los padres puedan marcar con los nombres los lápices de colores, para evitar confusiones.

En general, las personas daltónicas pueden desenvolverse con normalidad en la vida, aunque hay ciertas profesiones donde esta condición puede generar problemas.

En cuanto a los lentes, la doctora Marcela Pérez indica que “los usan algunos pacientes y en realidad ven la diferencia y les encanta ver los colores distintos. Se emocionan porque ven un color que nunca vieron antes”. Pero sí, es enfática en señalar que “van a tener una mejoría mientras usen el lente, si no lo usan van a volver a ver normal”.

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