#JuntosporAugusto: Padres están contra el tiempo para conseguir el medicamento más caro del mundo
El pequeño Augusto, de dos meses, fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal 1 y no tiene esperanzas de vivir más allá de los dos años sin el medicamento ZOLGENSMA. Sin embargo, cuesta impagables $1.600 millones. La familia comenzó una campaña y ha llegado incluso hasta La Moneda a pedir ayuda urgente.
Publicado por Javiera Gajardo
Fernanda Muñoz (26) y Arturo Barrios (31) son dos padres que están en una carrera contra el tiempo. Su hijo de dos meses, fue diagnosticado con una enfermedad genética llamada atrofia muscular espinal (AME) tipo 1 que, si no es tratada antes de los dos años, terminará con el fallecimiento del pequeño.
La enfermedad de Augusto causa la muerte de las neuronas motoras, lo que comienza a degenerar progresivamente el sistema muscular respiratorio y que termina con un desenlace irreversible.
La pareja del sector de Santa Berta de Teno, en la Región del Maule, inició hace un mes una campaña para recaudar fondos para la compra del medicamento más caro del mundo: ZOLGENSMA, con un costo de $1.600 millones.
El tratamiento entrega el gen SMN1 para el funcionamiento a las células. De esta manera, el pequeño Augusto podrá respirar e inhalar mejor.
Los padres del niño tienen claro el panorama: si no acuden al medicamento pronto, Augusto no tiene esperanzas de vida más allá de los dos años.
Lo saben ya que su primera hija, Maite, falleció bajo las mismas circunstancias en el 2018.
Maite Amparo fue diagnosticada con la misma enfermedad a los siete meses de vida. Fue llevada al Hospital de Talca donde se le recetó Spinraza, el único medicamento disponible en Chile para el tratamiento de la atrofia muscular espinal.
"Nosotros hicimos la solicitud para que le llegara este medicamento a Maite, pero lamentablemente nunca tuvimos respuesta de parte formal del servicio de salud del Maule", contó Fernanda.
Luego de luchar un año y dos meses contra la enfermedad, Maite falleció hace tres años.
Debido a que la atrofia muscular espinal no está cubierta por la Ley Ricarte Soto, la familia no le quedó otra alternativa que iniciar la recaudación individual del monto para la compra del medicamento estadounidense.
"Si no le aplicamos el medicamento pronto sabemos lo que pasa, vivimos la historia con Maite. Sabemos que no tenemos dos años de vida", dijo Fernanda.
"Nuestro propósito es aplicarle el medicamento cuando Augusto cumpla los seis meses", explicó, ya que la eficacia es mayor antes de ese periodo y que, de no hacerlo, "sabemos que Augusto va a fallecer".
Ante la desesperación, amigos y familiares de la pareja se reunieron este jueves en las afueras del Palacio de La Moneda para entregar una carta solicitando apoyo a la crítica situación que vive actualmente el pequeño Augusto.
"Nuestra familia se organizó para ir a dejar la carta formalmente, enviamos correos el ministro de Salud y no tuvimos respuesta. Lamentablemente no tenemos tiempo", explicó la mamá de Augusto.
"No podemos esperar un mes, dos meses, porque la vida de Augusto depende de esto".
Al igual que el caso de Augusto, la historia de Rafita mostró la angustia familiar de lo que es vivir con esta enfermedad y la dificultad que existe para acceder al medicamento.
Eso sí, Augusto pertenece a Fonasa, por lo que Fernanda emplazó: "el Estado me debe garantizar la vida de mi hijo".
Cedida
Datos y contacto
Para poder apoyar al pequeño Augusto, puedes aportar a la Cuenta Corriente N° 0-000-79-18708-9 del Banco Santander a nombre de Fernanda Muñoz Cabrera RUT: 18.682.765-1. También, puedes seguir a @juntosporaugustooficial por Instagram.
18/02/2021
12:04
