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Las familias de Paula Silva y María José Caro no se conocen, pero ambas le dan la batalla a la atrofia muscular espinal, una enfermedad genética degenerativa que le quita movilidad y autonomía a sus hijos.

En el caso de Paula, tanto su hija mayor como el menor están diagnosticados con esta enfermedad, cuyo medicamento para tratar la enfermedad se llama Spinraza y cuesta $500 millones al año.

“A los dos años supimos que la Vale tenía atrofia. Empiezan a quedar atrapados en el cuerpo, porque día a día empiezan a perder fuerza“, describe Silva.

Para ella, “esta enfermedad es macabra, porque los atrapa. Pueden tener todas las ganas de hacer cosas, pero el cuerpo no te responde, tu cerebro quiere hacer algo, te manda y tu cuerpo no te responde, te empiezas a quedar atrapado”.

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Si bien su hija mayor perdió gran parte de su movilidad, ahora está viviendo nuevamente el proceso con el menor, Diego, de 1 año y 4 meses. Paula dice que el pequeño no logra pararse y podría perder la movilidad.

El remedio fue negado por Fonasa debido a su alto costo. Paula llevó el caso a tribunales y ganó en la Corte de Apelaciones, pero perdió en la Corte Suprema. Spinraza “detendría el curso de esta enfermedad. Es triste tener que judicializar algo que debería ser universal”, lamenta la madre.

El caso de María José Caro es algo diferente: ella tiene acceso al suministro del remedio, ya que la cobertura se la dio su Isapre, pero “hace un año supimos que se aprobó otro medicamento que en el caso de Borja (su hijo) le haría mejor efecto del que ya tiene“.

Lo anterior porque, a diferencia del ya mencionado, el nuevo medicamento “arregla el error genético de base y eso ayudaría a darle más fuerza respiratoria y a disminuir los riesgos, porque para él un resfriado puede ser UCI o algo peor”.

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María José habla de Zolgensma, el que cuesta cerca de $1.500 millones. Remedio que se escapa de la cobertura, por lo que inició una campaña llamada Ayudemos a Borja para poder acceder al medicamento más avanzado. En el sitio web de la iniciativa es posible realizar donaciones para que puedan costear el medicamento.

La vida de un niño no tiene precio, por tanto, como no tiene precio, decidimos de forma particular como familia, hacer una campaña donde juntar esta totalidad de dinero que sabemos que es mucho”, comentó María José.

No solo eso, sino que también pujan porque esta enfermedad sea incluida en la ley Ricarte Soto, debido al alto costo de los medicamentos.

Paulina Gonzalez, presidenta Fame Chile (Familias Atrofia Muscular Espinal), sostiene que “en Chile uno de cada 6 mil niños nace con atrofia muscular espinal, que es una enfermedad genética“.

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