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El abogado Esteban Barra celebra el fallo unánime con que la  Corte Suprema ordena al Estado de Chile asumir la cobertura de un fármaco, cuyo costo promedio anual supera los 300 millones de pesos.  Cuatro pacientes diagnosticados con la enfermedad neurodegenerativa denominada Lipofuscinosis serán beneficiados con el tratamiento.

“Lo recibimos con mucha satisfacción porque de lo que se trata es que hay cuatro pacientes, tres menores de edad que con este medicamento, que es financiado por el Estado, que es Fonasa y el Ministerio de Salud van a no solo detener la sintomatología, sino salvar su vida. Lo que se estaba discutiendo acá es que existía riesgo vital tras esta enfermedad sin el medicamento” aseguró.

“Lo que hace la Corte es resolver una cuestión jurídica y eso se suscita cuando hay problemas de desigualdad o infracción directa al derecho a la vida”, afirmó el abogado.

El caso de Freddy Arriagada uno de los cuatro pacientes beneficiados con el tratamiento. CHV Noticias conoció su caso cuando el padre inició el camino judicial para conseguirlo.

El fallo de la Corte devuelve la esperanza a los padres y sus familias de tres niños y un adulto, que podrán al menos detener los efectos de la enfermedad y así mejorar en parte su calidad de vida.

Para César Arriagada, padre de Freddy de nueve años, la resolución judicial marca un antes y un después. Más cuando ya perdieron a su hija mayor con la misma enfermedad.

“Para nosotros esto es  darle más vida a mi hijo y a los otros niños que tienen la enfermedad. Es emocionante porque después de tanto luchar pudimos conseguir el medicamento que requiere mi hijo”, dijo a CHV Noticias.

Haroldo Osorio también se emociona con el fallo, su hijo Sebastián fue diagnosticado hace tres años con Lipofuscinosis ceroidea neuronal tipo -CLN2, pero su deterioro motor comenzó cuando tenía diez años. Antes -dice- era un niño con un desarrollo completamente normal. Hoy su situación es de absoluta dependencia, incluso su capacidad de deglutir los alimentos comienza a fallar.

“Yo había asumido que el Seba con el tiempo le iba a llegar su momento, ya con este medicamento se que le va a dar un poquito más de calidad de vida. No lo va a sanar, pero sí le va a dar una mejor calidad de vida”, sostuvo.

Según precisa el fallo, el fármaco alcanza los US$ 27.000 para dos semanas, con un promedio anual que bordea los US$ 486.000.

El Ministerio de Salud, en tanto, al ser consultado al respecto sostiene que no comentan los fallos judiciales.

Falta de cobertura para enfermedades raras

El abogado Barra, que ha defendido ante el Máximo Tribunal otras causas similares, sostiene que la Ley Ricarte Soto es insuficiente para cubrir el costo de los medicamentos que requieren los pacientes con enfermedades poco frecuentes.

“Efectivamente existe un abandono del Estado de Chile de un montón de minorías y eso no lo vamos a resolver nosotros ahora, pero en lo que a mi atañe, hay un abandono de pacientes que son minorías y tienen enfermedades raras de alto costo. Efectivamente se ha creado una ley  que todo el mundo celebra yo también, pero que es insuficiente para cubrir patologías raras de alto costo”, explicó a CHV Noticias.

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