La realidad de los niños con atrofia muscular espinal: Costoso medicamento es la única alternativa para mejorar su calidad de vida
$500 millones de pesos es el costo que la Corte Suprema ordenó a Fonasa pagar, para comenzar la rehabilitación de Agustín, quien padece de AME.
Los resultados del primer niño que tomó un medicamento para la atrofia muscular espinal han sido sorprendentes. A los seis meses debía presentar cambios positivos. Sin embargo, con la segunda dosis, los cambios fueron impresionantes.
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El problema es que solo a través de un fallo judicial pudieron tener acceso al medicamento que tiene un costo de $500 millones.
Agustín y su familia viven esta realidad. Desde los 7 meses que presenta problemas de movilidad. Según señaló el neurólogo infantil Ricardo Erazo.
“No tenía ningún movimiento salvo algunos oculares y un poco de movimiento en la boca”, dijo, lo que cambió luego que la segunda dosis fuera administrada, sorprendiendo a todos al mover sus manos, algo inédito en su corta vida de 5 años.
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Aracely Letich es madre de gemelos con AME. Según Señaló, esta enfermedad “su mente está pendiente, todo lo comprende, pero esta enfermedad no le permite expresarse. No se ríen”, señaló, poniendo el acento en que este medicamento, “le devuelve la sonrisa a un niño”.
El caso de Agustín llegó hasta la Corte Suprema, la que ordenó a Fonasa financiar el medicamento que le ha cambiado la vida, y cuyo costo de $500 millones está lejos del alcance del bolsillo d ela mayoría de los chilenos.
