Campaña solidaria: Tiene atrofia muscular espinal y necesita dinero para una mediagua

02-12-2020 04:26 / Casi $1,4 milliones vale la construcción que le daría más espacio a Paulo para transitar en su silla de ruedas. Familiares y amigos realizan una rifa para lograr reunir el dinero, pero ahora solo tienen $200 mil. Entérate acá cómo ayudarlo.

Joaquín Niemann donará sus ganancias de la semana a bebé que necesita el remedio más caro del mundo

21-11-2020 12:19 / Además, el deportista chileno anunció que creó un portal de donaciones para todos quienes puedan apoyar al pequeño "Rafita", quién sufre de Atrofia Muscular Espinal (AME).

Hay sólo cinco casos en el mundo: La compleja situación de Robert, paciente con atrofia muscular espinal tipo cero

21-11-2020 11:50 / [Reportaje] Robert va a cumplir 3 años, vive con su familia en Loncoche y tiene una enfermedad que no tiene un remedio conocido. Hoy recibe algunas terapias a través del sistema público, pero su madre dice que no son suficientes. Quieren visibilizar su caso para recibir la ayuda necesaria y alertar sobre lo difícil que es también para otros pacientes AME en Chile, que deben pagar medicamentos que llegan a costar cerca de $90 millones. "¿Cómo vamos a estar todo el tiempo haciendo rifas?", reclama.

Piden al Gobierno incorporar la atrofia muscular espinal en Ley Ricarte Soto

16-11-2020 11:14 / La iniciativa fue impulsada por la agrupación de Familias Atrofia Muscular Espinal y por el diputado e integrante de la Comisión de Salud de la Cámara, Juan Luis Castro (PS), debido a los altos costos que implica esta patología.

#AyudemosALaVale, la campaña de una familia para costear operación de $35 millones que su hija necesita

10-09-2020 20:57 / Valentina Berríos tiene 11 años y sufre de atrofia muscular espinal, una enfermedad degenerativa que le provocó una escoliosis. Los dolores ya se han hecho insoportables, por lo que la niña se mantiene en cama prácticamente todo el día. La intervención tiene un costo inalcanzable para la familia.

Contra el Estado y la enfermedad: La lucha de los niños con Atrofia Muscular Espinal

13-02-2020 22:00 / Se estima que uno de cada seis mil niños nace con la enfermedad, que genera pérdida de fuerza en los músculos hasta quedar totalmente inmóvil, sin poder incluso respirar por cuenta propia. El medicamento, que puede bordear los 500 millones de pesos, ha sido negado por Fonasa, obligando a los afectados a recurrir a la justicia. Incluso, en un caso, un hospital, pese a un fallo de la Corte Suprema, sigue sin suministrar el fármaco.


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