Por Claudia Pereira
Referencial

A su corta edad el pequeño Marco ya ha pasado por decenas de consultas médicas. Fue a los 4 días de nacer que comenzó a experimentar las primeras molestias asociadas la enfermedad de Hirschsprung o la obstrucción severa del intestino grueso. Ahora a sus ocho meses y luego de una urgencia médica acaba de ingresar al pabellón.

Su familia es de Laja, ciudad ubicada en la Región del Bío Bío, y aunque en un comienzo buscaron atención en la zona, la enfermedad poco conocida y el empeoramiento del menor hizo que tomaran la determinación de ir a Santiago, pero siempre apoyada por una red de solidaridad.

“Viajamos hasta Santiago porque en ninguna parte había especialistas que me aseguraran que mi hijo iba a quedar bien”, comenta con preocupación Daniela Rivera, madre del pequeño

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La mujer dice que estaban asistiendo a un centro de salud público para comenzar su tratamiento, pero debido a la pandemia, en mayo fue la última vez que la contactaron y por eso prefirieron buscar alternativas en la capital por recomendaciones de padres en la misma situación.

“Es que en un hospital uno no paga tanto, pero te arriesgas a que no lo opere un cirujano pediatra colorrectal y que mi hijo quedé con secuelas de por vida”,  agrega Rivera.

La familia comenta que a través de un grupo de WhatsApp “Guerreros Hirschsprung” conformados por familias que luchan contra la misma enfermedad y algunos doctores de buena voluntad,  llegaron hasta Clínica Universidad de los Andes, donde aseguran que su hijo ya está viendo resultados.

Enfermedad de Hirschsprung  

La enfermedad de Hirschsprung es una alteración del aparato digestivo del bebé infrecuente (afecta a 1 de cada 5 mil recién nacidos), con mayor incidencia en varones, que puede provocar estreñimiento persistente e incluso obstrucción intestinal. Hay distintos grados de la enfermedad, por lo que en ocasiones se retrasa el diagnóstico.

Esto quiere decir que la células del sistema nervioso del intestino no se desarrollan en ese sector por lo cual esa parte afectada no se mueve, no tiene ondas peristalticas ocasionando dificultad para eliminar la materia fecal”, señala la doctora Bárbara Branches, gastroenteróloga infantil  de la Universidad de Buenos Aires

La profesional señala que el diagnóstico se realiza por biopsia y el tratamiento es quirúrgico en la mayoría de los casos.

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Cadena de solidaridad 

Preocupados por la enfermedad del pequeño Marco y por la situación económica de la familia, ya que la enfermedad no es cubierta por el Auge, un grupo de familiares y amigos iniciaron una campaña para reunir el dinero necesario para costear la enfermedad. En una primera instancia, calculan que podrían necesitar alrededor de 20 millones de pesos, sin embargo, esa cifra podría aumentar porque el niño necesitaría al menos tres cirugías.

“Nuestros amigos iniciaron una campaña, primero iban a ser los más cercanos, pero la gente se conmovió y comenzó a compartir el caso a través de redes sociales”, cuenta emocionado Marco Osses, padre del niño.

“Yo conversé con mis colegas de Sistemas Sec y comenzó circular una campaña donde los trabajadores de la empresa donaron un porcentaje o lo que pudieran para ayudar. Después eso comencé a hablar con mis ex compañeros de la universidad y comenzamos a crear una campaña también de forma externa para seguir recaudando fondos”, señala Mauricio Fuentes, amigo y compañero del padre del pequeño.

Agrega que crearon un afiche para explicar el tema de la enfermedad y que de a poco se fue agrandando la red de apoyo para poder costear el tratamiento. “Esta enfermedad  no está categorizada dentro del Auge y son gastos estratosféricos. Yo he hablado con Marco y podría salir entre 40 y 60 millones de pesos, dependiendo de la evolución”, sostiene el amigo de la familia.

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“Nuestros amigos y nuestras familias vendieron cosas y gracias a todo eso pudimos llegar hasta acá. Incluso el 10% de la AFP lo ocupamos en esto”, señala Rivera.

“Afortunadamente contamos con buenos amigos que nos han estado apoyando en todo el proceso. Con tema de la pandemia hemos tenido que recorrer muchas ciudades buscando los insumos para el tratamiento”, comenta emocionado Osses.

Al cierre de esta nota, el pequeño Marco recién había salido de pabellón y su familia esperaba ansiosa poder verlo en la sala de recuperación. Saben que su proceso no es fácil, pero están esperanzados en que la cirugía mejorará la calidad de vida del pequeño.

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