enfermedades raras | Chilevisión

Joven de 16 años necesita medicamento de $60 millones por extraña enfermedad: "Estamos desesperados como padres"

A su corta edad, Rodolfo Parra padece el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUA), patología que disminuye en gran medida sus glóbulos rojos y plaquetas y que podría atacar cualquier órgano de su cuerpo. Su madre y hermano relatan la compleja situación, lo que los motivó incluso a enviar una carta al pdte. Gabriel Boric.

13/05/2022

Cazanoticias

En la búsqueda de un donante: "Lo que para ti es algo muy simple, para mí es la posibilidad de vivir"

Vicente Adones Cornejo, de 15 años de edad, fue diagnosticado con Leucemia Linfoblástica Aguda cuando tan solo tenía siete años. Desde entonces ha sido sometido a constantes exámenes y quimioterapias para que el cáncer desaparezca. En conversación con CHV Noticias, su padre nos detalló cómo ha sido este largo proceso por el cual ha pasado su hijo e hizo un llamado a empatizar con todos los pacientes que requieren un donante para salvar sus vidas. "El llamado es a ser solidarios con los que necesitan la oportunidad de seguir viviendo", expresa.

12/05/2022

Cazanoticias

Fuera del sistema: La lucha diaria de la madre de la primera niña con un raro síndrome en Chile

Se trata del único caso de síndrome de Miller-Dieker en nuestro país. En conversación con CHV Noticias, la mujer denuncia no hay ley que les brinde apoyo “Si no fuera porque yo tengo los cojones para estar reanimándola y tirándole aire por su boquita para que ella vuelva a respirar, la niña ya no estaría”, declara.

05/05/2022

Cazanoticias

La incansable lucha de una madre por salvar a su hijo de dos años: "Tiene su cerebro lleno de tumores"

Con solamente 24 meses, el pequeño Santiago porta esclerosis tuberosa, patología que no está cubierta en el plan auge y que lamentablemente no tiene cura. En conversación con CHV Noticias, su madre, Carolina, relata las complejidades y adversidades que han vivido como familia en Constitución desde el momento en que el pequeño nació. "Quiero dar a conocer al mundo que hay muchas mamás como yo", cuenta.

25/04/2022

Cazanoticias

Piden ayuda: Joven con síndrome de Prader-Willi ya no puede caminar tras grave contagio de Covid-19 y una hernia

Pedro tiene 30 años y vive en Puente Alto, donde su familia busca sumar ingresos recolectando latas de aluminio. Su entorno ya venía sobrellevando una poco frecuente enfermedad, pero luego llegó el coronavirus y secuelas que no han sido tratadas por los profesionales adecuados.

27/12/2021

Cazanoticias

Padres de niña con extraña enfermedad necesitan $90 millones para llevarla a Canadá: "Convulsiona todos los días"

Elizabeth Aguayo, madre de la pequeña Loreto de 5 años, asegura que "la única forma de trasladarla es con un avión ambulancia, no hay otra manera, porque ella está con oxígeno". Desde la Fecher señalan que la patología de la menor "presenta un caso cada un millón de personas en el mundo".

21/12/2021

Cazanoticias

Hay sólo cinco casos en el mundo: La compleja situación de Robert, paciente con atrofia muscular espinal tipo cero

[Reportaje] Robert va a cumplir 3 años, vive con su familia en Loncoche y tiene una enfermedad que no tiene un remedio conocido. Hoy recibe algunas terapias a través del sistema público, pero su madre dice que no son suficientes. Quieren visibilizar su caso para recibir la ayuda necesaria y alertar sobre lo difícil que es también para otros pacientes AME en Chile, que deben pagar medicamentos que llegan a costar cerca de $90 millones. "¿Cómo vamos a estar todo el tiempo haciendo rifas?", reclama.

21/11/2020

Artículos

Tiene 8 meses y una rara enfermedad: Su familia necesita al menos $20 millones para operarlo

Junto a sus seres queridos están unidos en una campaña solidaria para lograr reunir el dinero y así pagar los costos de la enfermedad de Hirschsprung, la cual no está en el Auge. “Con la pandemia hemos tenido que recorrer muchas ciudades buscando los insumos para el tratamiento”, cuenta el padre del pequeño.

12/09/2020

Cazanoticias

Niño de 9 años con distrofia muscular requiere medicamento que vale $30 millones: Su familia vive con $200 mil

David vive en Los Ángeles con su madre, padece de una enfermedad genética que a su temprana edad ya le dificulta caminar y no está en la Ley Ricarte Soto ni en el Auge. Costear el tratamiento paliativo es imposible para esta familia, pues se requiere un medicamento extremadamente costoso.

03/08/2020

Reportajes

"Hay infracción al derecho a la vida": Abogado explica por qué el Estado fue obligado a financiar millonario fármaco

El abogado de los pacientes, Esteban Barra, valoró la decisión de la Corte Suprema que obligará al Minsal y a Fonasa a costear el medicamento que -según el fallo- supera los $300 millones al año. Esto beneficia a cuatro pacientes que padecen Lipofuscinosis ceroidea tipo -CLN2.

07/02/2019