Se trata de Emily Balfour, de Londres, quien espera recaudar alrededor de $200 millones para acceder a un tratamiento que se realizaría en Colorado, Estados Unidos, y que le permitiría reparar y fortalecer los ligamentos que le permitirían estabilidad a su cráneo.
Una
particular condición es la que enfrenta una joven de 25 años, quien ha pasado gran parte de su vida en un reposo absoluto en su cama debido a un hecho que parece imposible. Según expuso, padece una
patología que genera que su cerebro se deslice por su columna vertebral.
Se trata de
Emily Balfour, de Londres, quien espera
recaudar alrededor de $200 millones para acceder a un tratamiento que se realizaría en Colorado, Estados Unidos, y que le permitiría reparar y fortalecer los ligamentos que le permitirían estabilidad a su cráneo.
De qué se trata
De acuerdo con el medio
Manchester Evening News, la condición de Emily corresponde al
síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) y que genera una
afectación a los tejidos conectivos de su cuerpo. Esto, a su vez, provoca que sus articulaciones sean
inestables y propensas a dislocaciones.
Lo anterior aplica directamente a la
inestabilidad craneocervical (CCI) y que es lo que la afecta, es decir, el área donde se unen el cráneo y la columna es muy inestable.
Sin embargo, un accidente de patinaje a sus 14 años fue el origen de este malestar que la mantiene atada a su cama.
Pero eso no es todo, ya que Emily también padece de la
malformación de Chiari, lo que produce que la
zona inferior de su cerebro genere hernias y ellas empujen su columna vertebral hacia abajo. De hecho, médicos ya le han reportado que
parte de su cerebro ya no está en su cráneo.
"
Mi salud continúa deteriorándose, pero todavía no he logrado recaudar suficiente dinero para obtener el tratamiento que necesito en Estados Unidos", contó al medio.
Costoso tratamiento
El tratamiento que le permitiría
evitar una discapacidad permanente y detener un riesgo de parálisis, se llama
PICL.
Este procedimiento consta en la
inyección de células madres en su columna vertebral mediante la parte posterior de su boca.
Corresponde a un tratamiento innovador, pero de alto costo, ya que además la joven debe considerar no solo su atención médica, sino que traslado y alojamiento.
"Sería un salvavidas para mí y, a menos que reciba el tratamiento,
mi vida está en pausa y estancada, me he quedado en cama en gran medida", añadió Balfour.
Asimismo, actualmente está en una carrera contra el tiempo, ya que ambos padecimientos le han provocado
dolores extremos, así como fatiga, períodos de parálisis y pérdida de la visión.
"
Estoy en niveles implacables de dolor y, mientras más actividad hago donde muevo mi cuello, peor es el dolor. Si no recibo tratamiento, es probable que eventualmente pierda el uso de uno o ambos brazos", dijo.
"Solo quiero poder completar mi carrera -tras acudir a la Academia de Cine BFI- y tener una vida normal y
no quedarme atrapada en este infierno", cerró.
16/05/2023
12:24
