atrofia muscular espinal

Atrofia Muscular Espinal: ¿Qué es y por qué familiares de pacientes protestaron en La Moneda?

Padres de niños con la enfermedad llegaron hasta el Palacio de Gobierno para pedir ayuda por un costoso medicamento para el tratamiento de sus hijos. Los manifestantes fueron atendidos por el propio presidente Gabriel Boric, quien dialogó con ellos y prometió una pronta respuesta a sus demandas. "Estamos muy tristes, pero también positivos de que vamos a lograr la meta", señaló uno de los padres a CHV Noticias.

11/01/2023

Cazanoticias

Madre de Emiliano se reunirá con el Minsal tras huelga de hambre: Necesita costoso medicamento para su hijo

Vanessa Ramírez lucha desde febrero para que el pequeño de cuatro meses sea tratado con un remedio contra la Atrofia Muscular Espinal tipo 1 que padece. Además, pide ayuda para financiar un segundo fármaco, considerado como uno de los más caros del mundo.

10/05/2022

Cazanoticias

El desesperado relato de una madre que pide un medicamento para su hijo: "He considerado la huelga de hambre"

En entrevista con CHV Noticias, Vanessa Ramírez cuenta que su pequeño de sólo tres meses está internado desde el 28 de enero en el Hospital Base de Valdivia, donde fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal tipo 1. "Los doctores han sido negligentes, mi hijo podría haber obtenido un tratamiento hace muchas semanas atrás y no se ha hecho", denuncia.

19/04/2022

Cazanoticias

Niña con grave enfermedad degenerativa requiere el medicamento más caro del mundo: Así puedes ayudar

Una compleja situación es la que aqueja a Emilia Pérez, una niña de menos de dos años, que debe recaudar los fondos para poder acceder al único medicamento que mejoraría su pronóstico al tener una atrofia muscular espinal que la tiene con movilidad reducida e incluso, riesgo de morir por problemas respiratorios asociados.

27/09/2021

Crónicas

Fallo de Corte Suprema: Ordenan pagar millonario fármaco a niño de 4 años con atrofia muscular espinal

El Servicio de Salud Metropolitano Norte indicó que iniciarán las gestiones para adquirir este medicamento, cuyo tratamiento puede alcanzar los $500 millones anuales. Sin embargo, desde la Corporación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Chile piden que estas patologías sean incorporadas dentro de la ley Ricarte Soto.

11/05/2021

Nacional

Familia de Rafita logró juntar los $1.600 millones para comprar el medicamento más caro del mundo

El menor, que nació con Atrofia Muscular Espinal, ahora podrá tener acceso al tratamiento que permite contrarrestar los efectos de la enfermedad. Sus padres se comprometieron a seguir "golpeando puertas para que Chile dé y garantice acceso oportuno a todos sus niños".

02/02/2021

Cazanoticias

Campaña solidaria: Tiene atrofia muscular espinal y necesita dinero para una mediagua

Casi $1,4 milliones vale la construcción que le daría más espacio a Paulo para transitar en su silla de ruedas. Familiares y amigos realizan una rifa para lograr reunir el dinero, pero ahora solo tienen $200 mil. Entérate acá cómo ayudarlo.

02/12/2020

Deportes

Joaquín Niemann donará sus ganancias de la semana a bebé que necesita el remedio más caro del mundo

Además, el deportista chileno anunció que creó un portal de donaciones para todos quienes puedan apoyar al pequeño "Rafita", quién sufre de Atrofia Muscular Espinal (AME).

21/11/2020

Cazanoticias

Hay sólo cinco casos en el mundo: La compleja situación de Robert, paciente con atrofia muscular espinal tipo cero

[Reportaje] Robert va a cumplir 3 años, vive con su familia en Loncoche y tiene una enfermedad que no tiene un remedio conocido. Hoy recibe algunas terapias a través del sistema público, pero su madre dice que no son suficientes. Quieren visibilizar su caso para recibir la ayuda necesaria y alertar sobre lo difícil que es también para otros pacientes AME en Chile, que deben pagar medicamentos que llegan a costar cerca de $90 millones. "¿Cómo vamos a estar todo el tiempo haciendo rifas?", reclama.

21/11/2020

Nacional

Piden al Gobierno incorporar la atrofia muscular espinal en Ley Ricarte Soto

La iniciativa fue impulsada por la agrupación de Familias Atrofia Muscular Espinal y por el diputado e integrante de la Comisión de Salud de la Cámara, Juan Luis Castro (PS), debido a los altos costos que implica esta patología.

16/11/2020

Artículos

#AyudemosALaVale, la campaña de una familia para costear operación de $35 millones que su hija necesita

Valentina Berríos tiene 11 años y sufre de atrofia muscular espinal, una enfermedad degenerativa que le provocó una escoliosis. Los dolores ya se han hecho insoportables, por lo que la niña se mantiene en cama prácticamente todo el día. La intervención tiene un costo inalcanzable para la familia.

10/09/2020

A fondo

Contra el Estado y la enfermedad: La lucha de los niños con Atrofia Muscular Espinal

Se estima que uno de cada seis mil niños nace con la enfermedad, que genera pérdida de fuerza en los músculos hasta quedar totalmente inmóvil, sin poder incluso respirar por cuenta propia. El medicamento, que puede bordear los 500 millones de pesos, ha sido negado por Fonasa, obligando a los afectados a recurrir a la justicia. Incluso, en un caso, un hospital, pese a un fallo de la Corte Suprema, sigue sin suministrar el fármaco.

13/02/2020