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Atrofia Muscular Espinal: ¿Qué es y por qué familiares de pacientes protestaron en La Moneda?
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Atrofia Muscular Espinal: ¿Qué es y por qué familiares de pacientes protestaron en La Moneda?

Padres de niños con la enfermedad llegaron hasta el Palacio de Gobierno para pedir ayuda por un costoso medicamento para el tratamiento de sus hijos. Los manifestantes fueron atendidos por el propio presidente Gabriel Boric, quien dialogó con ellos y prometió una pronta respuesta a sus demandas. "Estamos muy tristes, pero también positivos de que vamos a lograr la meta", señaló uno de los padres a CHV Noticias.

11/01/2023
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"El tiempo es su peor enemigo": Niña de 10 meses necesita medicamento de $1.600 millones por enfermedad mortal

Sofía Padilla padece atrofia muscular espinal tipo 1, patología que debita sus músculos y que incluso es catalogada de mortal. Su madre cuenta a CHV Noticias que luchará incansablemente por al salud de su hija, pero que la pelea también es "para que familias no dependan de campañas".

17/08/2022
Final feliz: Niña que requería el medicamento más caro del mundo fue beneficiada junto a otros niños
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Final feliz: Niña que requería el medicamento más caro del mundo fue beneficiada junto a otros niños

Una grave patología es la que padece Emilia, que es posible tratar con el fármaco Zolgensma. Sin embargo, debido a su altísimo costo, sus padres tuvieron que comenzar a recaudar fondos de manera incansable, llevando a cabo una fuerte campaña. Este lunes, llegaron buenas noticias que, afortunadamente, mejorarán su calidad de vida de manera notable.

14/12/2021
Familia de Rafita logró juntar los $1.600 millones para comprar el medicamento más caro del mundo
Nacional

Familia de Rafita logró juntar los $1.600 millones para comprar el medicamento más caro del mundo

El menor, que nació con Atrofia Muscular Espinal, ahora podrá tener acceso al tratamiento que permite contrarrestar los efectos de la enfermedad. Sus padres se comprometieron a seguir "golpeando puertas para que Chile dé y garantice acceso oportuno a todos sus niños".

02/02/2021
El pequeño Borja de Concepción ganó una lotería mundial y recibirá su ansiado medicamento, el más caro del mundo
Nacional

El pequeño Borja de Concepción ganó una lotería mundial y recibirá su ansiado medicamento, el más caro del mundo

El niño sufre de atrofia muscular espinal tipo 1 y la familia ya había empezado una campaña para reunir los $1.600 millones que requiere el tratamiento. "Los milagros sí existen", dijo su padre. Ahora usarán lo que alcanzaron a juntar para ayudar a otros.

01/10/2020