Familia necesita silla especial para que joven con distrofia se logre poner de pie: “Quiere cumplir su deseo” - Chilevisión
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13/04/2021 19:42

Familia necesita silla especial para que joven con distrofia se logre poner de pie: “Quiere cumplir su deseo”

Aunque le dijeron que viviría hasta los 15, a sus 19 años, Bastián Parra sigue luchando contra la enfermedad que le impide caminar y desarrollar su vida de forma normal. Su tía cuenta que está en la última etapa de la afección y tras la muerte de su madre, quedó muy triste. "Él quiere algún día poder pararse", dice, por lo que piden ayuda para comprar la costosa silla.

Publicado por pazarancibia

Bastián Parra sufre de distrofia muscular de Duchenne, que le impide caminar y desarrollar su vida de forma normal. Cuando fue diagnosticado, los médicos le dijeron que su esperanza de vida era hasta los 15, sin embargo, a sus 19 años, sigue luchando contra la enfermedad.

"Dios nos dio un poco más de tiempo, pero no tiene mucha vida", dice su tía, Jeannette Saravia, quien en conversación con CHV Noticias cuenta que el joven está en la última etapa de la afección.

En ese contexto, relata que su sobrino le hizo una emotiva petición: "Él quiere algún día poder pararse". Para eso -señala- necesita una silla especial, que tendría un costo aproximado de 1,5 millones de pesos.

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Modelo de la silla

El monto es muy elevado como para que el núcleo familiar lo asuma, por lo que piden ayuda para cumplir el deseo de Bastián, quien hace poco tiempo perdió a su madre producto del cáncer.

"Siempre me ha dicho 'lo único que quiero es pararme de esta silla. Habrá algo que exista que yo me pueda parar por un rato. Estoy estancado en esta silla'", comenta Jeannette, quien asumió el cuidado de su sobrino tras la muerte de su hermana.

La muerte de su mamá

Tras el fallecimiento de su madre, Bastián y sus dos hermanos se fueron a vivir a la casa de sus abuelos, donde también residen Jeannette y su tía. Entre todos, cuidan al joven en su diario vivir.

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"Hemos estado muy mal", afirma Saravia, contando que su sobrino quedó "triste y depresivo" luego que su progenitora lo dejara abruptamente por un cáncer de mamas.

"Ve que nos cuesta para poder movilizarlo y cree que es un peso", expresa, reconociendo que le da pena haber recurrido a los medios para pedir ayuda.

"Lo único que quiere es cumplir con su deseo de pararse en esa silla. Estar un tiempo de pie es lo que él quiere", añade.

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Jeannette explica que aunque Bastián podía caminar hasta los 15 años, tras una caída se fracturó el fémur y nunca más quiso hacerlo. 

Además, detalla que antes podía mover sus brazos y manos, pero ahora está perdiendo la movilidad de esas extremidades. "La enfermedad de él es degenerativa y ya está en esa etapa", sostiene.

"Le molesta su espalda, porque no puede estar mucho rato sentado. Se cansa. Su columna está muy desviada y está sintiendo el dolor", cierra.

En caso de querer apoyar de alguna forma a Bastián y su familia, puedes depositar en su cuenta corriente del Banco Estado. El RUT es 9.469.175-3 y el número de cuenta es 54500042721.