Por Alicia Ruz
Foto de Amalia, con autorización de la familia

Amalia nació el 26 de marzo de 2020. Fue una alegría. El amor incondicional de la pequeña llegó a dar júbilo a la familia Herrera de Romeral, comuna de la Provincia de Curicó, Región del Maule. La niña nació bien, todo estaba tranquilo y marchaba a la perfección, pero la vida cambió de un momento a otro.

«Empezamos a encontrar raro que no se pudiese levantar. Fuimos al doctor, le solicitaron un examen y se encontró un problema a los músculos, a la semana siguiente una fisura en el corazón de 1,6 milímetros».

Constanza Herrera, madre de Amalia, contó a CHV Noticias que su guagua padece de una enfermedad genética neuromuscular, disfagia motora orifaringea, presenta una fisura en el corazón y necesita urgentemente realizar un costoso examen que debe ser estudiando en el extranjero para iniciar un tratamiento: Un panel genético neuromuscular.

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La niña se atiende en el Hospital de Curicó y, según acusó la madre, «nos dijeron que el panel genético cuesta $20 millones y sólo lo hace un laboratorio en Chile. Llevamos semanas esperando la orden médica del examen y cada día que pasa es un día que pierde mi hija». 

«Ella necesita el panel genético neuromuscular para poder saber su diagnóstico y poder recibir un tratamiento, porque ahora no pueden hacer nada, sólo sigue retrocediendo», relató Herrera.

Asimismo, recalcó que la atención en la Región del Maule ha sido compleja. «En Curicó hay tres neurólogos y pasan ocupados, no hay hora, no pueden hacer sobrecupo e incluso para ellos los síntomas de Amalia son muy desconocidos, es algo nuevo». 

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«Nuestros hijos no tienen que morir porque el sistema no responde»

La familia de Amalia ha pensando en ir a otras regiones para luchar por la vida de la bebé, pero es muy complejo debido a las condiciones económicas. 

Hasta ahora, todas las consultas médicas, remedios y tratamientos que ha recibido la niña han sido gracias a lo recaudado en bingos, completadas y venta de empanadas.

«Si tuviésemos la plata la Amalia no seguiría perdiendo sus capacidades», ratificó Constanza Herrera. En la misma línea, reflexionó sobre el futuro: «Cuando tenga el diagnóstico vamos a seguir necesitando recursos para el tratamiento».

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¿Y la ayuda por parte de las autoridades? «Hemos tocado puertas en la Municipalidad de Romeral y no le han dado ni leche», dijo Constanza, quien reconoce que «es frustrante no tener el dinero para que mi hija se atienda». 

La madre reflexionó: «Las enfermedades que son desconocidas deberían ser las que mas están en el sistema porque los exámenes, remedios y especialistas son más difíciles de obtener. En Chile es extremadamente difícil, en todo sentido, tener un bebé enfermo». 

Foto de Amalia, con autorización de la familia.

Foto de Amalia, con autorización de la familia

«No puede ser que piensen que todas las familias somos pudientes, porque no es así. Nosotros tenemos que soportar que nuestros hijos se mueran por no tener la plata y yo no quiero que mi hija se muera porque no tengo dinero», aseveró.

En ese sentido, con mucha emoción le envió un mensaje a todas y todos los convencionales que escribirán una nueva Carta Magna para el país: «La salud debe ser un derecho sin importar la plata, porque no todos tenemos la misma condición económica. Nuestros hijos no tienen que morir porque el sistema no responde, no es justo».

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¿Qué enfrenta Amalia?

A pesar de que la niña se atiende en Curicó con un neurólogo infantil, expertos del Hospital Clínico de la Universidad de Chile y la Clínica Las Condes afirmaron a CHV Noticias que la sintomatología de Amalia debe ser tratada por un genetista.

El doctor Benjamín García, académico de la Universidad Mayor y especialista en medicina genómica, explicó que los problemas neuromusculares afectan el desarrollo de las neuronas que controlan la función motora. «Los nervios que están encargados de regular automáticamente esa musculatura tienen algún un problema que puede responder a causas genéticas y causar problemas de deglución (paso del alimento)».

«Los desórdenes neuromusculares muchas veces contemplan muchos tipos de desordenes con similares características clínicas. No sabemos lo que falla, porque es un sistema bien complejo, dado que es una bebé, y el problema probablemente es hereditario», especificó.

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Por lo mismo, el panel al que se debe someter Amalia es de suma importancia. «Estudian más de 100 genes para secuenciar e identificar cuál es el gen que está con una alteración. Al identificar cuál es el elemento puntual que se altera, podemos tener una mejor comprensión del diagnóstico más preciso, el pronóstico y tratamiento», ratificó.

El doctor experto en medicina genómica reiteró que, en casos como el de Amalia, «se recomienda que un genetista vea al paciente desde pequeño. La alteración genética hay que estudiarla adecuadamente y coordinar una consejería genética».

Según sus palabras, en Chile, el consejero genético es un rol que toma de manera natural el genetista clínico para estudiar esto de manera adecuada. Ahora, «el neurológico quien tratará el cuadro, pero tiene que apoyarse con el genetista». 

Foto de Amalia, con autorización de la familia

Hospital de Curicó: «Hemos brindado todas las atenciones»

A través de una declaración, el recinto sanitario en donde se atiende la Amalia aseguró que «se le han brindado todas las atenciones médicas que la paciente ha requerido y que el centro de salud ofrece en su cartera de servicios». 

En ese punto, destacan las especialidades de Medicina Física y Rehabilitación, Cardiología, Medicina Interna y Neurología Infantil. 

Del mismo modo, señalaron que Amalia tiene una hora para inicios del mes de octubre, pero no se refirieron respecto a la orden médica del panel genético neuromuscular. 

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En tanto, desde la Ilustre Municipalidad de Romeral declararon a CHV Noticias que «se llevan a cabo gestiones con el Ministerio de Salud para solventar los costos de la realización de exámenes para un certero diagnóstico en algún centro especializado».

Del mismo modo, pusieron a asistencia social a disposición de los requerimientos de la familia y reafirmaron «el compromiso para continuar con el apoyo a la familia, tal como lo hemos realizado en situaciones de similares características».

Datos para ayudar a Amalia:

Tipo de cuenta: Cuenta corriente
Banco Santander
Nombre: Constanza Herrera
Rut: 19.215.686-6
Número de cuenta: 83701030
Correo: Valenzuelamontserrat59@gmail.com

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