Por Bárbara Mateluna
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Cuando David ya tenía 3 años, Mariela Calabra, su madre, se dio cuenta que algún problema había con su hijo. El niño siempre tuvo dificultades para caminar, moverse, lo que la alertó. A los 5 años le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne, un trastorno de origen genético que debilita progresivamente los músculos del cuerpo.

Esta enfermedad es progresiva, lo que significa que los problemas empeoran con la edad. Cuando un niño con distrofia muscular de Duchenne entra en la adolescencia, la debilidad muscular de todo el cuerpo le puede provocar problemas cardíacos y respiratorios, y en ese punto se encuentra David. Hoy sufre “debilidad muscular, sobre todo para caminar, él ahora camina re poco”, nos comenta Mariela, su madre.

En Chile solo 12 niños están afectados por esta enfermedad, según el catastro de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (FELCH).

A David lo conocí hace 2 años y el corría, jugaba a la pelota, un tiempo después lo acompañamos al San Borja a un control médico, íbamos caminando y se caía a cada rato, porque ya no podía sostenerse”, nos cuenta Myriam Estivill, directora Ejecutiva de esta Fundación.

Como se trata de una enfermedad degenerativa, el tratamiento debe ser el oportuno para frenar los efectos. Es por eso que, hace un par de años, un neurólogo le recomendó tomar un medicamento que se encarga a Estados Unidos llamado Ataluren. El pero es que este fármaco supera los $30 millones.

Estamos en el tiempo preciso para que David pueda recibir este medicamento, porque después los niños con esta enfermedad quedan en silla de ruedas, y no hay nada más que hacer”, dice Estivill.

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Medicamento imposible de costear

Hace dos meses que Mariela y el padre de David se separaron. En medio de la crisis sanitaria, esta madre y su hijo se fueron a vivir a Los Ángeles, allí ella sólo se dedica a cuidarlo y mantener el hogar, pero no puede salir a trabajar porque el niño está sin clases y debido a su enfermedad no puede dejarlo solo en casa. “Con la ayuda del papá de David sobrevivimos al mes“, dice.

El papá les entrega aproximadamente $200 mil mensuales. Sin embargo, mantener a David es costoso, pues requiere de un tratamiento completo para enfrentar su enfermedad. Ahora gasta más de $43 mil al mes sólo en fármacos. Un costo que ya es difícil de sobrellevar.

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Por lo mismo, pensar en optar al fármaco Ataluren es imposible para ellos. “Es un tratamiento muy costoso, que se da cuando el diagnóstico de la enfermedad no tiene un antecedente familiar, que es el caso de David. Del 2016 que debería utilizar ese medicamento, pero nunca hemos tenido los recursos para costear $30 millones“, nos cuenta angustiada Mariela.

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Esta madre está desesperada y sólo espera poder conseguir este medicamento para mejorar la calidad de vida de su hijo. Sin embargo, la distrofia muscular de Duchenne no está en el Auge ni tampoco en la Ley Ricarte Soto, por lo que difícilmente podrá acceder al financiamiento para costearlo.

“Lamentablemente, estos niños no están en ningún programa ministerial, ningún programa de Fonasa, ni en la Ley Ricarte Soto, no tiene ninguna cobertura“, explica Myriam.

Es por eso que en febrero la fundación postuló a que el fármaco sea considerado en la ley: “esperamos que pueda ser seleccionado. Aunque son muchísimos medicamentos los que han postulado. El Estado se tiene que hacer cargo de las personas con enfermedades raras” finalizó Myriam.

Recién el año 2021 sabremos si el medicamento que necesita David será considerado dentro de la Ley Ricarte Soto.

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